Op VOXweb (Onafhankelijk magazine van de Radboud Universiteit, verscheen het artikel ‘Ik ben wetenschapper, maar óók patiënt’
Geen categorie
Namens Stichting MS in beeld wens ik iedereen hele fijne feestdagen en en zeer gelukkig 2019! De stichting staat nu nog in de kinderschoenen, maar ik heb hier zonder aarzeling enorm veel tijd, energie en geld in gestoken, omdat ik verwacht hier veel mensen mee te kunnen helpen.
De afgelopen periode heb ik me intensief beziggehouden met het opzetten en verbeteren van de website, onze Facebook pagina, een twitter-pagina, en zelfs een LinkedIn pagina. Dus nu de hoogste tijd voor de eerste nieuwsbrief, die in het nieuwe jaar met meer regelmaat zal verschijnen.
Het afgelopen jaar heeft voor mij persoonlijk vooral in het teken gestaan van herstel na een zwaar 2017. Mijn leven en werk veranderde compleet. Met het oprichten van deze stichting heb ik een zinvol nieuw doel gevonden, waarvoor ik mijn talenten, kennis en ervaring kan inzetten. Het werk voor deze stichting doe ik vrijwillig en zonder daar iets mee te verdienen.
Het nieuwe jaar zal voor deze stichting in het teken staan van groei. Ik vraag u om aan de stichting financieel te steunen met een donatie.
Ik heb er alle vertrouwen in en zal u graag van nieuwe ontwikkelingen op de hoogte houden!
De allerbeste wensen voor 2019,
Bram Platel
Yourspace organiseert op 7 februari een KennisCafé avond over HSCT voor MS in het Amsterdamse Pipes & Beans. Tijdens die avond zal ik (Bram Platel) samen met mensen met MS die HSCT recent hebben ondergaan vertellen over de behandeling. Anders dan de lezing die ik op de MS dag heb gegeven, waarin het vooral ging om het zenden van informatie staat deze avond vooral in het teken van een interactieve discussie met de aanwezigen.
Klik hier voor meer informatie en het eventueel aanmelden voor de avond.
Nature Reviews Neurology heeft een zogenaamde “Milestone collectie” online gezet, omdat het 25 jaar geleden is dat het eerste remmende medicijn voor MS op de markt kwam.
Om dat te vieren hebben ze een mooi overzicht gemaakt van deze periode samen met een interactieve tijdlijn (werkt niet op ios). Ook zijn een stel artikelen nu gratis te downloaden, evenals het mooie overzicht-artikel ”Autologous haematopoietic stem cell transplantation for treatment of multiple sclerosis”.
Alle teksten zijn wetenschappelijk en in het Engels.
Op zondag 18 november 2018 gaf ik (Bram Platel) een lezing over HSCT op de Nationale MS dag. De bezoekers beoordeelde de lezing met een 8,3!
Een paar reacties over de lezing:
“De lezing van Bram Platel was erg interessant en met een gezellige kwinkslag”
“Zeer tevreden over de info”
Ik ben erg blij met deze positieve feedback.
Mocht je de lezing gemist hebben of hem nog eens willen bekijken, dat kan in deze YouTube video.
Ik heb deze presentatie gehouden als Bram Platel, en niet vanuit de stichting MS in beeld.
Zondag 18 november 2018 gaf ik (Bram Platel) een lezing over HSCT op de Nationale MS dag. De zaal was vol en na afloop ontving ik een boel positieve commentaren. Ik heb het geluid van de presentatie opgenomen en onder de slides gezet in deze YouTube video.
Ik heb deze presentatie gehouden als Bram Platel, en niet vanuit de stichting MS in beeld.
Vanochtend heb ik de aanvraag voor de ANBI status van de stichting MS in beeld verstuurd naar de belastingdienst. Als algemeen nut beogende instelling heeft een stichting een aantal belastingvoordelen:
- Een ANBI betaalt geen erfbelasting of schenkbelasting voor erfenissen en schenkingen die de instelling gebruikt voor het algemeen belang.
- Als een ANBI zelf schenkingen doet in het algemene belang, dan hoeft de ontvanger geen schenkbelasting te betalen.
- Een ANBI komt in aanmerking voor teruggaaf van energiebelasting.
- Vrijwilligers die voor een ANBI werken, doen daarmee onder bepaalde voorwaarden een gift aan een ANBI.
- Donateurs van een ANBI mogen hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.
Om in aanmerking te komen voor de aftrek van periodieke giften, moeten de donateur en de ANBI de gift vastleggen in een overeenkomst. - Voor donateurs van culturele ANBI’s geldt een extra giftenaftrek.