Op MSWeb staat een bericht dat het bestuur van de MS vereniging Nederland (MSVN) aan het Zorginstituut Nederland (ZIN) gaat vragen om vergoeding voor HSCT, of wel stamceltransplantatie, voor mensen met MS. Maar wat betekent dat? Kom ik nu ook daarvoor in aanmerking? En is er iets veranderd?
Met dit stukje proberen we deze en andere vragen te beantwoorden.
Wat is stamceltransplantatie ook alweer?
Heel in het kort: bij HSCT, of wel hematopoetische stamcel transplantatie worden stamcellen uit je bloed afgenomen. Die stamcellen worden bewaard. Ondertussen krijg je een kuur met chemotherapie die een sterke ontstekingsremmende werking heeft. Een soort prednison, of ocrevus, maar dan nog vele malen sterker. Daardoor gaan de afweercellen die reageren met je myeline en die zorgen dat je ziek wordt dood maar de rest van je beenmerg wordt daardoor ook beschadigd. Hierdoor krijg je een tekort aan bloedplaatjes, rode bloedcellen en afweercellen. Die cellen groeien wel weer aan, maar om te voorkomen dat je gevaarlijk lang zonder rode bloedcellen, afweercellen en bloedplaatjes rond moet lopen, krijg je je eigen stamcellen weer terug. Die helpen je weer herstellen. Een soort high-tech bloedtransfusie dus. Meer informatie over de procedure vind je op deze pagina.
Wie is het Zorginstituut Nederland?
Het zorginstituut Nederland (kortweg ZIN), zegt zelf: “Zorginstituut Nederland bevordert de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van onze gezondheidszorg”. Maar wat betekent dat? In onderstaande video zeggen ze: “van goede zorg verzekerd, niet meer dan nodig, niet minder dan noodzakelijk”. Of wel: het ZIN heeft een belangrijke functie: het bepalen welke zorg voor vergoeding vanuit het basispakket in aanmerking komt.
Het bestuur van de MSVN zit regelmatig met het ZIN om tafel, samen met de neurologen en anderen zoals de verzekeraars. Daar wordt dan vergaderd over nieuwe medicijnen en nu dan dus ook voor HSCT voor die bepaalde groepen mensen met MS.
Wat betekent het dat het bestuur van de MSVN aan het ZIN gaat vragen om vergoeding van stamceltransplantatie?
Het bestuur van de MSVN gaat nu aan het zorginstituut vragen of, voor die patiënten-groepen van wie op dit moment wetenschappelijk is aangetoond dat de HSCT effectief en relatief veilig is, de behandeling dan ook vergoed kan worden. Er is in de aanvraag precies omschreven voor welke patiënten dat geldt1. Het ZIN zal op basis van deze vraag misschien nieuwe vragen stellen, zelf in de literatuur gaan zoeken en zeker ook de neurologen om advies vragen. De neurologen zijn overigens vertegenwoordigd in hetzelfde overleg. De kans is dus zeker aanwezig dat op basis van de stukken die het MSVN bestuur zal inbrengen het ZIN wel of niet besluit tot vergoeding. Wanneer het ZIN akkoord gaat dan kunnen mensen die in aanmerking komen de behandeling gewoon in Nederland krijgen.
Kom ik nu ook in aanmerking voor deze behandeling?
Nee, ook al neemt het ZIN een besluit dat HSCT vergoed gaat worden, dan kom je niet automatisch in aanmerking voor vergoeding. Er is in de aanvraag precies omschreven welke patiënten daar dan nu voor in aanmerking zouden moeten komen en wie moet wachten op de resultaten van studies. Maar behoor je als RRMS’er tot de categorie die echt niet kan wachten omdat je zelfs bij de meest effectieve medicijnen nog schubs blijft krijgen, dan kan het zomaar zijn dat voor jou over enige tijd deze behandeling in Nederland beschikbaar is.
Is er iets veranderd dat het bestuur van de MSVN nu deze stap neemt?
De MSVN maakt zich al sinds 2016 hard voor vergoeding van de HSCT behandeling voor mensen met MS. Daar is nu niets aan veranderd. Waarom dan nu vragen om vergoeding? In 2019 heeft de Europese werkgroep van samenwerkende stamceltransplantatie centra een belangrijk artikel gepubliceerd waarin ze aanbevelingen gaven over het gebruik van aHSCT bij MS2. Dit heeft geleid tot een stel vervolg publicaties3. Op basis van deze nieuwe publicaties hebben wereldwijd verschillende patiëntenverenigingen gevraagd om vergoeding voor het behandelen van patiënten voor wie er geen andere behandeloptie is 4. De MSVN heeft daarvan gehoord en besloten zelf ook actie te ondernemen.
Hoe lang gaat dit alles nu duren
Dat is niet bekend. Je kunt verwachten dat procedures bij het ZIN wel even duren. Vooral ook, omdat zij zich ook weer moeten verdiepen in wat HSCT ook alweer is en of het echt de beste optie is. Maar het kan ook zijn dat ze de vraag snel afwijzen of juist toekennen. De tijd zal het leren.
- Voor welke patiënten de behandeling overwogen kan worden staat beschreven in de aanbevelingen van de EBMT
- We schreven eerder over dit artikel.
- https://www.msinbeeld.nl/wetenschappelijke-artikelen-hsct-voor-ms/
- Bijvoorbeeld: Amerikaanse MS-vereniging over gebruik aHSCT
4 comments
Hallo, vraagje:
Kan ik ij hier ook voor inschrijven?
Mvg,
Bas Lentferink
Hoi Bas, je hoeft je nergens voor in te schrijven. Dit is geen studie, maar hopelijk leidt het tot vergoeding van de behandeling in Nederland voor iedereen die hiervoor in aanmerking zou komen.
De kliniek in Rusland geeft aan dat aHSCT zoals zij uitvoeren bij 95% succesvol is bij RRMS aflopend tot 65% bij PPMS. aHSCT is eenmalig en op lange termijn zeker goedkoper als MS remmers.
De remmers voorkomen invaliditeit niet op de lange termijn. Dus je leven lang rot je lijf weg. Waar komt het idee vandaan dat iemand ‘ beter af is’ met de huidige MS remmers ? Die zijn nooit anders bedoeld als remmers.
Beste Linda, wat betekent 95% succesvol? Wanneer is de behandeling een ‘succes’?
Maar dat even ter zijde (dat vind ik als wetenschapper interessant).
Ik ben net bezig met het schrijven van een column waarin ik me dezelfde vraag stel. Hij is nog niet klaar, maar hopelijk verschijnt die binnenkort op MSweb: https://msweb.nl/actueel/columns/bram-platel/