Afgelopen woensdag deed neuroloog Erwin Hoogervorst een opvallende uitspraak in de Volkskrant. Over stamceltherapie bij MS, een behandeling die Nederlandse neurologen jarenlang hebben ontraden, zei hij: “In het verleden waren we sceptisch over de stamcelbehandeling, we twijfelden over het effect en vreesden voor de risico’s. Achteraf gezien is het de vraag of we daar de juiste argumenten voor hadden.”
Als je dit leest en je hebt MS — of je kent iemand die jarenlang heeft gevochten voor toegang tot deze behandeling — dan weet je hoe dat voelt: te laat.
“Duh”
Ik ben zelf betrokken geweest bij de eerste Nederlandse enquête onder mensen die voor stamceltherapie naar het buitenland gingen. In 2021, samen met Stichting Sterker dan MS. 481 mensen reageerden. De data die we verzamelden presenteerden we in 2022 op het grootste MS-congres ter wereld, ECTRIMS. 93% van de mensen die de behandeling hadden ondergaan, zou dezelfde beslissing opnieuw nemen. 84% had geen nieuwe ziekteactiviteit meer.
Datzelfde jaar maakten we met Stichting MS in Beeld een video over hoe aHSCT werkt — wat het is, wat het doet, en waarom het zo lang duurde voor Nederland het serieus nam. Als je die achtergrond wilt begrijpen, is dat een goede plek om te beginnen.
Dat was niet nieuws voor ons. Het was ook niet nieuws voor de neurologen die er destijds al van wisten.
En toch duurde het tot december 2022 voordat stamceltherapie in het Nederlandse basispakket werd opgenomen — met zulke strenge criteria dat er sindsdien in drie jaar tijd slechts zo’n twintig mensen in Nederland zijn behandeld. Terwijl er jaarlijks tientallen mensen op eigen kosten naar Mexico of India reizen. Gemiddeld zo’n 65.000 euro per persoon, vaak bij elkaar gecrowdfund.
Hoogervorst zegt nu dat hij twijfelt aan de eerdere argumenten. Dat is een eerlijke uitspraak. Maar ik begrijp volledig dat jij denkt: duh.
Het was bekend. En er is niet naar gehandeld.
Waarom het zo lang duurt — en het is niet zo zwart-wit
Ik heb zelf jaren in de academie gewerkt. Ik weet hoe dit gaat.
Neurologen worden opgeleid om te wachten op bewijs uit gerandomiseerde, gecontroleerde studies. Dat is ook goed — zonder die norm slikten we allerlei middelen die uiteindelijk niet werkten of schadelijk waren. Het probleem is dat stamceltherapie moeilijk te onderzoeken is in klassieke trials: je kunt mensen niet “blind” behandelen, en de groep die het ondergaat is klein en heterogeen.
Dat wetenschappelijke vacuüm werd gevuld met voorzichtigheid. Die voorzichtigheid was niet altijd onterecht — vroege behandelingen hadden soms hogere risico’s. Maar de voorzichtigheid bleef ook toen de behandeling veiliger werd en de resultaten beter. Het systeem bleef mensen filteren via verwijsgedrag en procedures, voordat hun medische geschiktheid überhaupt was beoordeeld.
Er is nog iets dat ik moeilijk te negeren vind.
Toen Ellen Kramer, Tanja Berkx, Gerald Hengstman, ik en anderen in 2021 een enquête hielden onder diezelfde groep, deden we dat zonder subsidie. Vrijwillig. De analyse, de poster op ECTRIMS: allemaal op eigen tijd en kosten. Het Nationaal MS Fonds financiert STAM-NL nu met €147.000 — voor een onderzoek dat grotendeels dezelfde vragen beantwoordt.
Herhaling door een ander team heeft wetenschappelijke waarde. Maar het roept een vraag op: waarom nu pas? En waarom zonder de mensen die het vertrouwen van deze groep al hadden gewonnen?
Neurologen die de afgelopen jaren werden uitgenodigd voor gesprekken over de knelpunten — door de Projectgroep aHSCT van de MS Vereniging — weigerden bijna allemaal. De patiëntenorganisaties die al jaren het aanspreekpunt zijn voor mensen die naar het buitenland gaan, zijn niet betrokken bij STAM-NL. Dat zijn keuzes. Geen kwade wil — maar keuzes die het systeem in stand houden en daarmee bepalen wie er wel en niet toegang krijgt.
Dat is het mechanisme. Een ingericht systeem met echte gevolgen. En die gevolgen zijn onomkeerbaar. Voor sommige mensen met MS betekent dat: verloren functies die nooit meer terugkomen.
En dat is precies de groep waar STAM-NL nu naar kijkt.
Wat is STAM-NL — en wat kan het wél en niet
Het St. Antonius Ziekenhuis en het Amsterdam UMC doen nu onderzoek naar Nederlanders die voor stamceltherapie naar het buitenland zijn gegaan. Ze willen weten hoeveel het er zijn, of de behandeling heeft geholpen, en welke nazorg ze krijgen.
Ik moet eerlijk zijn: dit onderzoek had er al eerder moeten zijn, en het had beter gemoeten. De patiëntenorganisaties die het vertrouwen van deze groep hebben — Stichting Sterker dan MS en Upendo — zijn niet betrokken. De data die er al is, is niet structureel meegenomen. MS Vereniging Nederland heeft om die redenen destijds besloten het voorstel niet te ondertekenen.
Dit onderzoek lost het probleem niet op. Het vergoedt geen behandelingen, het opent geen deuren voor mensen die nu uitgesloten zijn.
Maar het kan wel zichtbaar maken hoe groot het probleem is. Dat is precies waar verandering begint.
Als de data laat zien dat honderden mensen jarenlang zijn buitengesloten terwijl de behandeling effectief was — dan is dat niet te negeren. Zeker niet voor Hoogervorst, die zelf lid is van de landelijke indicatiecommissie die bepaalt wie in Nederland in aanmerking komt. Die commissie beslist over toekomstige gevallen. Jouw verhaal van gisteren kan het verschil maken voor iemand anders morgen.
Positief nieuws: de Nederlandse toegangscriteria zijn in april 2026 op enkele punten verruimd. Maar de procedures staan nog overeind. Op papier is de behandeling beschikbaar. In de praktijk komt bijna niemand er daadwerkelijk doorheen. Meer data helpt om die volgende stap te zetten.
Jouw frustratie is bewijs van systeemfalen
Als jij naar het buitenland bent gegaan voor stamceltherapie, dan is jouw verhaal precies wat dit onderzoek nodig heeft. Niet om de onderzoekers een plezier te doen. Maar omdat jouw ervaring bewijs is — bewijs van wat er mis ging, van wat er beter moet, en dus van waar het systeem moet veranderen.
En dat bewijs gaat rechtstreeks naar de mensen die het beleid bepalen. Dat is de hefboom. Niet “doe mee voor de wetenschap.” Doe mee omdat het systeem jou heeft gefilterd, en jij nu de kans hebt om dat zichtbaar te maken voor de volgende persoon die dezelfde strijd voert.
Wat kun jij doen?
Dat vraagt iets van je. Want vertrouwen is niet vanzelfsprekend.
Ben je behandeld in het buitenland?
Dan ben jij precies de persoon die ze nodig hebben. Doe mee aan het onderzoek. Je vindt meer informatie via het Nationaal MS Fonds of mail direct naar STAM-NL@antoniusziekenhuis.nl.
Ken je iemand voor wie dit relevant is?
Deel dit artikel. De groep mensen om wie het gaat is kleiner dan je denkt — naar schatting 300 tot 500 mensen in Nederland. Elk verhaal telt.
Ben je te boos om mee te doen?
Dat begrijp ik. Als jij jaren geleden bent afgeraden en sindsdien achteruitgaat, is “doe mee aan ons onderzoek” misschien het laatste wat je wilt horen van dezelfde instelling. Maar laat je frustratie niet verloren gaan. Stuur een mail naar STAM-NL@antoniusziekenhuis.nl. Schrijf wat er is misgegaan. Wat jou is afgeraden. Wat dat heeft gekost. Dat is ook data. En ze moeten het weten.
Niet alles wat telt wordt gemeten. Maar wat zichtbaar wordt gemaakt, kan wel iets veranderen.
Bram Platel is oprichter van Stichting MS in Beeld en heeft zelf MS. Hij was co-auteur van de ECTRIMS 2022-poster over Nederlandse MS-patiënten die voor stamceltherapie naar het buitenland gingen, en is lid van de projectgroep aHSCT van MS Vereniging Nederland.
