Behandeling van progressieve MS met aHSCT
Eind november was ik samen met Ellen Kramer in Moskou voor het internationale congres over stamcelbehandeling voor auto-immuunziekten.
De eerste dag van het congres was met name gewijd aan de behandeling van multiple sclerose met chemotherapie en de hulp van autologe hematopoëtische stamceltransplantatie (AHSCT). Een van de vragen die veel patiënten bezighoudt is, kreeg alle aandacht. ‘Is AHSCT geschikt om patiënten met progressieve MS te behandelen?’
Tijdens een paneldiscussie benadrukten wetenschappers van over de hele wereld hun standpunt over dit onderwerp:
“Uit onze ervaring, gebaseerd op proefdier-studies en klinische studieresultaten, concluderen wij dat AHSCT niet effectief is voor mensen met langdurige progressieve MS, bij wie geen actieve MS-ontstekingen zichtbaar zijn op de MRI-scan en bij wie ook geen acute terugvallen optreden.”
Desondanks voert de afdeling van prof. dr. Denis Fedorenko, op nog geen 100 meter afstand van dit congres, deze behandeling tientallen keren per jaar bij deze groep patiënten uit. Met veel succes, zo zegt prof. Fedorenko, een mening die met klem wordt bevestigd door het overgrote deel van de mensen die hier de behandeling ondergingen.
Toen ik ‘s nachts wakker lag in mijn hotelkamer spookten allerlei vragen door mijn hoofd.
Wat kan dit enorme verschil verklaren? Hebben ze hier in Moskou ervaring die ontbreekt in de andere centra? Is de MRI-apparatuur en de kennis van de radiologen hier beter, en zijn de meeste patiënten die hier de behandeling ondergaan verkeerd gediagnosticeerd in hun thuisland? Is het protocol van de AHSCT-behandeling hier in Moskou superieur? Zijn de faciliteiten hier beter? Gebruiken ze misschien meer geavanceerde apparatuur voor het afnemen en opslaan van de stamcellen, of is de afdeling beter toegerust?
Ik twijfel niet aan de gedegen kennis en ervaring van de bekende Amerikaanse pionier professor Richard Burt en experts als John Snowden, Riccardo Saccardi en Joachim Burmann, die tijdens de paneldiscussie hetzelfde bovenstaande statement onderschreven. Het idee dat er superieure kennis en ervaring is in Moskou, die zich vertaalt in een effectievere HSCT behandeling lijkt me niet aan de orde.
Is het dan de diagnosetechniek die in Rusland beter is, waardoor een grotere groep patiënten eigenlijk toch ontstekingshaarden heeft die eerder over het hoofd gezien waren? Ook dat lijkt niet het geval want niet alleen is de MRI-diagnostiek voor MS in Nederland wereldwijd gerenommeerd, maar de experts in het panel baseren hun mening grotendeels op gegevens die verzameld zijn met de voor hen beschikbare MRI-technieken.
Is dan het AHSCT-behandelprotocol dat ze in Moskou gebruiken beter geschikt voor het behandelen van mensen met progressieve MS? Ook dat lijkt niet het geval, na de vele presentaties van de afgelopen dag is duidelijk geworden dat het protocol dat hier gebruikt wordt in essentie niet anders is dan dat wat in andere centra en studies wordt gebruikt.
De laatste afweging die me als wetenschapper te binnen schiet is dat de hematologie-afdeling of de apparatuur die ze hier gebruiken geavanceerder en beter zou zijn? Maar na een bezoek aan de afdeling van prof. Fedorenko samen met Ellen Kramer blijkt dat niet het geval. Alle transplantatiecentra in Europa dienen te voldoen aan zeer strenge JACIE eisen, opgesteld door de EBMT, de Europese maatschappij voor bloed- en beenmergtransplantaties. Die eisen zijn geformuleerd met de gedachte dat er in deze centra vaak ernstig verzwakte en zieke kankerpatiënten behandeld worden. Ellen voert voor de EBMT deze JACIE-accreditaties uit in het Nederlandse taalgebied en heeft daardoor een uitstekend inzicht in de transplantatie-afdelingen. Na de rondleiding die wij kregen op de afdeling waar de HSCT in Moskou uitgevoerd werd was het duidelijk dat de hematologie-afdeling en de apparatuur die ze daar gebruikten niet geavanceerder was dan in Nederland.
Over blijft de vraag waardoor het dan komt dat de vele patiënten die hier behandeld zijn toch succes ervaren van de behandeling. Ik ben er van overtuigd dat noch zij noch prof. Fedorenko hierover onwaarheden zouden verkondigen.
Misschien ligt het antwoord hierop deels verborgen in de manier waarop het succes ervaren en gekwantificeerd wordt.
In klinische studies waarop wereldwijd alle experts hun opinies baseren, wordt succes vaak gemeten door het uitblijven van verandering in EDSS-score, nieuwe laesies op de MRI-scan en gedocumenteerde klinische terugvallen. Bij de groep van progressieve MS-patiënten zonder waarneembare ontstekingsactiviteit komen vaak geen nieuwe laesies op de MRI voor en treden klinische terugvallen zelden op. Het gevolg is dat succes-metingen vaak gebaseerd worden op veranderingen in de EDSS-score, een maat die vele tekortkomingen heeft, zeker wanneer dit een momentopname is zoals doorgaans gebruikelijk.
In de kliniek van prof. dr. Fedorenko wordt gewerkt met gestandaardiseerde vragenlijsten, die de mate van handicap, maar ook de vermoeidheid en kwaliteit van leven in kaart brengen. Aangezien het grootste gedeelte van de patiënten niet naar Rusland zal afreizen voor een follow-up onderzoek, worden deze vragenlijsten via email naar de patiënten thuis gestuurd. Dit geeft gegarandeerd een ander resultaat dan wanneer iedere patiënt voor een momentopname van een EDSS-score door een arts wordt gezien.
Toch kan dit niet de enige verklaring zijn voor het verschil in de mate waarop patiënten hun succes benoemen. Ze hebben het over een levensveranderende gebeurtenis en zijn zonder uitzondering enorm te spreken over hun behandeling in Rusland. Zelfs de enkeling, die aangeeft dat zijn/haar MS ondanks de behandeling achteruit bleef gaan, heeft geen spijt van deze toch zware onderneming!
Pas na mijn bezoek aan de afdeling, discussies met Ellen Kramer, patiënten en met Dr. Fedorenko zelf wordt mij het geheim van Rusland duidelijk…
Het begrip begint bij de vraag hoe een patiënt met progressieve MS hier eigenlijk terecht is gekomen? Wat is daar aan vooraf gegaan?
Mensen met progressieve MS maken steeds minder actief deel uit van de samenleving. Velen zijn hun werk kwijtgeraakt, worden steeds meer invalide, huwelijken raken ontwricht of gaan kapot en veel vrienden verdwijnen. Dan zijn er ook nog eens neurologen die zeggen dat je niet meer op het spreekuur hoeft te komen ‘omdat hij/zij niets meer voor je kan doen’. Medicijnen die goed werken voor patiënten met RRMS werken niet en behandelingen om symptomen te verminderen worden vaak niet overwogen door neurologen.
Mensen in die situatie geven letterlijk aan dat ze zich eenzaam, alleen en in de steek gelaten voelen. Het Nederlandse zorgsysteem faalt.
En dan…. Kom je op de site van HSCT-Russia, drukt op ‘contact’ en krijg per kerende mail een uiterst vriendelijke reactie van Anastasia. Je bent welkom! Anastasia is zelf de beste reclame voor het bedrijf: zij is een ex-MS patiënt die behandeld is door Dr. Fedorenko en stoer met glitterjurk en stiletto’s door Moskou stapt. Fedorenko noemt je zijn vriend en garandeert dat hij je kan helpen.
De volgende stap is het inzamelen van het geld voor de behandeling. Je familie, vrienden en bekenden komen in actie en gaan crowdfunden. Je krijgt weer volop aandacht, doet er weer toe en hoort er weer bij. Je voelt weer dat er mensen zijn die van je houden.
Patiënten hebben het extra druk: er moet een visum worden geregeld, vlucht en hotel geboekt. Juridische zaken moeten worden geregeld, over de nazorg bij terugkomst in Nederland moet worden nagedacht en daarnaast moet afscheid worden genomen van de familie en vrienden voor een maand. Gegarandeerd zwerft ergens de gedachte door je hoofd dat dit afscheid in een ongelukkige situatie wel eens voor altijd zou kunnen zijn.
Zelf moest ik ook het nodige regelen om naar het congres te gaan en het ziekenhuis waar het congres plaats zou vinden, te bezoeken zoals de aanvraag van een visum en het regelen van een ‘letter of invitation’ en zorgverzekering. Na aankomst werd ik, geregeld door Anastasia, door chauffeur Konstantijn afgehaald van het vliegveld. Hij sprak amper Engels en belde constant, soms zelfs met twee telefoons tegelijk. Uit het raam zag ik grote flatgebouwen en fabrieken met namen geschreven in een alfabet dat ik niet kon ontcijferen.
Om in het ziekenhuis te komen namen Ellen en ik de tram in de buurt van het hotel. Ellen probeerde bij de tramchauffeur twee kaartjes te kopen. Na een chagrijnige blik griste die wat geld uit haar portemonnee en gaf haar twee kaartjes. Gelukkig had ik op de website van een ex-patiënt gelezen waar we uit de tram moesten stappen en vervolgens liepen we samen van de tramhalte door een typische Oostblok-wijk met sfeerloze, slecht onderhouden gebouwen. We wandelden langs kapotte Lada’s, stapten over lege drankflessen en kwamen uiteindelijk aan bij het ziekenhuis. Bij de ingang van het ziekenhuis werden we tegengehouden door een norse, volledig in militaire kleding uitgedoste, beveiligingsbeambte. Samen knikten we na het horen van een woord dat leek op ‘conference’. We mochten door. Hierna konden we deelnemen aan het congres, in het midden van het ziekenhuisterrein in een goed verzorgde congreshal.
Patiënten die in dit ziekenhuis komen voor een behandeling krijgen deze eerste dagen enkele tests, een subclavia katheter en een MRI. Uiteindelijk volgt een gesprek met de behandelend arts, Dr. Fedorenko. Mocht je nog twijfels hebben over de behandeling, of de afdeling, dan verdwijnen die als sneeuw voor de zon na het gesprek met de openhartige, betrokken en vriendelijke dokter.
Bij mijn bezoek aan de afdeling vertelt hij me dat voor mensen met inactieve progressieve MS stilstand van progressie wordt nagestreefd. Dit wordt slechts deels bereikt door de HSCT behandeling volgens de dokter, er is nog een belangrijke component.
Dr. Fedorenko zet hard in op groepsgevoel. Patiënten worden bij elkaar gebracht. Emotionele momenten worden gezamenlijk beleefd. Zo wordt bij haaruitval een headshaving party georganiseerd waar iedereen bij aanwezig is. Ook de reïnfusie van de stamcellen is groot feest: ook dat is een party: de rebirthing party. Dr. Fedorenko spreekt daarbij de woorden dat het “beest nu overwonnen is”. Hij giet vloeibare stikstof uit over de grond: de rebirthing confetti.
Direct aan het begin van de behandeling wordt door Dr. Fedorenko ook ingezet op gezonde voeding, stoppen met roken en bewegen. Het is bekend dat leefstijl een grote invloed heeft op de ziekte. Patiënten worden gestimuleerd zonder loophulpmiddel te lopen en zo snel mogelijk naar buiten te gaan. Tijdens de behandeling worden veel steroïden gegeven, deze zijn essentieel om MS-activiteit tegen te gaan tijdens de behandeling, maar tegelijkertijd bevorderen deze steroïden de geleidingssnelheid van de zenuwcellen, waardoor de meeste patiënten zich snel beter voelen; het gevoel dat het ‘beest is overwonnen’, wordt hierdoor versterkt.
Dr. Fedorenko heeft zijn werkkamer op de afdeling (voor de klapdeuren), werkt lange dagen, heeft veel contact met de mensen, viert de feestjes mee, maakt tijd vrij voor de mensen en is er ook vaak in het weekend. Hij weet allerlei persoonlijke details en laat dat merken aan de patiënt en familie. Hij stimuleert mensen een nieuwe leeftijd aan te nemen en maakt ze lid van de “New Life Association”. Ze krijgen dan een blauwe iris: het symbool dat hij daarvoor gebruikt. Ook het contact met Anastasia is erg intensief en alleen maar positief.
Er ontstaat een band met de andere patiënten. Families zitten allemaal bij elkaar in een hotel en hebben intensief contact met elkaar: eten samen, gaan samen met de taxi, etc. Ook in Nederland blijven die contacten vaak nog en blijven patiënten elkaar steunen.
Tijdens de hele procedure en ver daarna krijgt de patiënt zeer veel aandacht, van familie, maar ook van mensen die geld hebben gedoneerd. Iedereen wil weer weten hoe het met je is.
Progressieve MS-patiënten hebben niets te verliezen en wat ze winnen is aandacht van familie, een dokter die naar ze luistert en steun van hun hele netwerk. En heel misschien ben jij net die ene die wel profiteert van de behandeling en stopt de progressie. Verder benoemen patiënten ook dat hun kwaliteit van leven nu zo slecht is door de MS dat ze het sterfterisico van 0,3% graag op de koop toe nemen. En na de behandeling zegt eigenlijk iedereen dat hij/zij blij is deze stap genomen te hebben. Patiënten hebben het gevoel ‘iets gedaan’ te hebben.
Patiënten worden door Dr. Fedorenko gestimuleerd hun leefstijl te veranderen en comorbiditeiten worden behandeld. Daarnaast is het positieve effect van aandacht, liefde en het feit dat je al die ontberingen van die reis en de behandeling hebt doorstaan ook niet te onderschatten.
Het bezoek aan Moskou en de afdeling van Dr. Fedorenko was bijzonder leerzaam en verhelderend. Hoewel experts wereldwijd een duidelijk standpunt hebben als het gaat om AHSCT-behandeling bij mensen met inactieve progressieve MS, blijken de vele succeservaringen na een behandeling niet puur wetenschappelijk te meten en moeten we ons tevreden stellen met het boven uitgerafelde ‘geheim’ van Rusland.
Ik vond dit een uiterst lastig artikel om te schrijven en te publiceren. Ik weet hoeveel negatieve invloed stress en onzekerheid kan hebben op je welzijn, met name bij mensen met MS. Het is zeker niet mijn bedoeling om mensen met progressieve MS, die gekozen hebben voor een aHSCT-behandeling extra stress en twijfel te geven.
Naar aanleiding van het congres vroeg ik me af hoe het kan het dat vrijwel alle experts heel duidelijk zeggen: “HSCT voor progressieve MS, NIET DOEN”, terwijl Dr. Fedorenko en vrijwel al zijn behandelde patiënten dit luid tegenspreken (en ik geloof echt niet dat ze liegen).
Ik ging op zoektocht, en dit zijn mijn gedachten. Het is niet wetenschappelijk onderbouwd, ik denk juist dat de wetenschap hier in zijn huidige vorm niet ‘mee om kan gaan’.