Laatst bijgewerkt op: 14 15 17 maart, 30 april, 14 mei 2020, 15 juli 2020
Nog actueel op: 25 november 2020
Kennis over het nieuwe coronavirus dat COVID-19 kan veroorzaken neemt toe. Op dit moment is de kennis over het ziekteverloop van COVID-19 in MS patiënten nog steeds beperkt, maar er wordt wel steeds meer bekend. De informatie hieronder is gebaseerd op de kennis van dit moment, wij zullen deze voortdurend blijven evalueren en bijwerken naarmate de gebeurtenissen vorderen en de kennis omtrent het virus toeneemt.
De eerste regel van deze pagina is de datum waarop de informatie is bijgewerkt. De tweede wordt van een nieuwe datum voorzien na een check of de informatie op deze website in zijn huidige vorm op die datum nog actueel is.
De MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft enkele kleine veranderingen aangebracht in haar landelijk COVID-19-advies.
De belangrijkste veranderingen zijn dat mensen die Ocrevus (ocrelizumab) gebruiken en andere risico-factoren hebben (zoals o.a. overgewicht, oudere leeftijd, roken, slechte conditie) laagdrempelig gerekend moeten worden tot de risicogroep (en zich dus moeten houden aan de adviezen van het RIVM m.b.t. risicogroepen).
[Bekijk onze video over het verlagen van je eigen risico]
Daarnaast wordt neurologen geadviseerd bij een behandeling met Ocrevus, Lemtrada of Mavenclad een overweging te maken tussen de risico’s en baten. Dus rekening te houden met MS-ziekte activiteit, COVID-19 risicofactoren en het risico dat een patiënt het nieuwe coronavirus oploopt in zijn omgeving.
Een langer bericht is te vinden op MSweb.
Onderstaande informatie is opgesteld door dr. Gerald JD Hengstman, neuroloog en medisch adviseur van onze stichting.
Praktische adviezen aangaande MS en het corona-virus
MS en het corona-virus
De afgelopen periode is er steeds meer bekend geworden over MS en infecties met het nieuwe corona-virus. Daarbij komt een beeld naar voren dat het hebben van MS geen verhoogd risico geeft op een ernstiger verloop van een corona-infectie. Met andere woorden, mensen met MS vallen niet automatisch onder de risicogroep.
Dit geldt wel voor mensen met MS die ernstig beperkt1 zijn door de MS en voor hen die door MS een mindere longcapaciteit hebben. Voor hen geldt dat zij te allen tijde dienen te voorkomen dat zij besmet raken. Daarnaast worden mensen met MS ook tot de risicogroep gerekend als zij het afgelopen jaar stamceltherapie (HSCT) hebben onder gaan, of als zij de afgelopen vier maanden behandeld zijn met alemtuzumab (Lemtrada).
Uiteraard gelden de adviezen van het RIVM aangaande hygiëne etc. voor iedereen. Kijk daarvoor op de website van het RIVM.
MS remmende medicatie
Het dringende advies is om nooit zonder overleg met de behandelend arts medicatie te stoppen of doseringen aan te passen. Overleg hierover altijd met neuroloog en/of MS-verpleegkundige. Inmiddels weten we ook dat, naar alle waarschijnlijkheid, het gebruik van de meeste MS remmende medicijnen niet leidt tot een verhoogde kans op een ernstiger verloop van een eventuele corona-infectie. Daarnaast lijkt het er sterk op dat het corona-virus nog wel een tijd onder ons zal zijn en dat het nog wel een lange tijd kan duren voordat een vaccin beschikbaar is. Dat maakt dat behandeling voor MS niet oneindig uitgesteld kunnen worden.
Ten aanzien van medicatie is het van belang dat aan de ene kant MS rustig blijft en aan de andere kant dat je geen onnodig risico loopt op complicaties door het corona-virus. De meeste medicatie kan veilig gewoon doorgaan. Het aanpassen van doseringen van sommige medicijnen op basis van het aantal lymfocyten (een deel van de witte bloedcellen) zoals eerder geadviseerd werd, is niet meer nodig. We weten inmiddels dat deze medicijnen voldoende veilig zijn om in hun ‘normale’ dosering gebruikt te worden. Onderstaand schema volgt zoveel mogelijk het advies van MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, aangevuld met internationale adviezen van onder andere professor Giovannoni en professor Havradova. Overleg altijd met je eigen neuroloog over verandering, doe niets zonder overleg en uit eigen beweging.
Geneesmiddel Advies
Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Rebif, Plegridy) | Gewoon doorgaan |
Glatirameer-acetaat (Copaxone) | Gewoon doorgaan |
Teriflunomide (Aubagio) | Gewoon doorgaan |
Dimethylfumaraat (Tecfidera) | Gewoon doorgaan* |
Ocrelizumab (Ocrevus) | Gewoon doorgaan, overweeg interval te verlengen van 6 naar bijvoorbeeld 8 maanden op basis van B-cel bepalingen. In de eerste weken na behandeling bestaat er mogelijk een verhoogd risico op een ernstiger beloop van een infectie. Om die reden overwegen om gedurende 4 weken na een behandeling jezelf tot de risicogroep te beschouwen |
Natalizumab (Tysabri) | Gewoon doorgaan, bij gebruik langer dan 1 jaar overweeg interval te verlengen van 4 weken naar 6 weken bij voorkeur op geleide van de bloedspiegel |
Fingolimod (Gilenya) | Gewoon doorgaan* |
Cladribine (Mavenclad) | Op strikte indicatie doorgaan, na behandeling jezelf beschouwen als risicogroep tot dat lymfocyten >0,5 zijn |
Alemtuzumab (Lemtrada) | Bij voorkeur vervolgbehandelingen uitstellen, na een behandeling jezelf gedurende 4 maanden beschouwen als risicogroep |
aHSCT (stamceltransplantatie)** | Uitstellen (zie video) |
** [Bram Platel] Ik heb deze regel toegevoegd, ook al wordt deze behandeling niet aangeboden in Nederland is er een groot aantal mensen die deze behandeling overweegt te ondergaan in het buitenland.
Advies ten aanzien van starten met MS remmende medicatie
Omdat het corona-virus nog lange tijd onder ons zal zijn en omdat de meeste medicijnen geen duidelijk gevaar lijken te geven, is het advies om de MS zo goed mogelijk te behandelen. Met andere woorden, behandelingen die nodig zijn kunnen gewoon veilig gestart worden. Indien er een zeer duidelijke reden is voor het starten van een behandeling met cladribine of alemtuzumab dan is het advies om in de eerste maanden na start van deze behandelingen in volledige sociale isolatie te gaan in verband met het mogelijke toch aanwezige risico op een ernstiger beloop van een eventuele corona-infectie.
En wat is wijsheid ten aanzien van methylprednisolon (solumedrol)?
Methylprednisolon heeft een onderdrukkend effect op het afweersysteem. Het advies is om alleen als het echt niet anders kan een relapse (schub, terugval) te behandelen met methylprednisolon. Relapses herstellen in de regel weer spontaan en het is lang niet altijd nodig om deze te behandelen. Het wordt aanbevolen om in de eerste weken na een methylprednisolon behandeling sociale isolatie in acht te nemen in verband met een mogelijk verhoogd risico op een ernstiger beloop van een eventuele corona-infectie.
Blijf op de hoogte
De informatie rondom MS en corona kan snel veranderen. Houdt daarom deze informatie met enige regelmaat bij. Bij vragen en/of twijfels, neem laagdrempelig contact op met neuroloog of MS-verpleegkundige.
Referenties
- Giovannoni et al. The COVID-19 pandemic and the use of MS disease-modifying therapies. Mult Scler Relat Disorder 2020 apr;39:102073. doi 10.1016/j.m sard.2020.102073. Epub 2020 Mar 27.
- Sormani. An Italian programme for COVID-19 infection in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2020 Apr 30;S1474-4422(20)30147-2. doi: 10.1016/S1474-4422(20)30147-2. Online ahead of print
- Standpunt Landelijke MS werkgroep over MS en COVID-19 dd 10 mei 2020
- Managing MS during COVID-19 pandemic: triMSx educational meeting april 2020
- Loonstra FC, et al. COVID-19 infection in multiple sclerosis: the Dutch experience
- Standpunt Landelijke MS werkgroep over MS en COVID-19 dd 10 juli 2020
Deze informatie is grotendeels ook te zien in de onderstaande video.
Wij van MS in beeld vinden het uiterst belangrijk dat de informatie die we met jullie delen betrouwbaar is. Er is inmiddels hartstikke veel te vinden over COVID-19, maar voordat we iets met jullie delen, willen wij er zeker van zijn dat de bron van de informatie, evenals de informatie zelf betrouwbaar is.
Daarom ben ik (Bram Platel) terug gegaan naar de basis en heb ik uitgezocht wat het nieuwe coronavirus met ons lichaam doet. In het filmpje hieronder kun je dat bekijken.