Standpunt aHSCT voor MS

by Bram

Stichting MS in beeld vindt het ethisch onverantwoord dat de aHSCT-behandeling nog steeds niet beschikbaar is voor Nederlanders met MS. Wij dringen er daarom nogmaals op aan de aHSCT-behandeling voor bepaalde groepen MS-patiënten zo snel mogelijk als behandeloptie beschikbaar te stellen.

Eind oktober stuurden we samen met de MS vereniging Nederland (MSVN) en Stichting op de Been, een open brief naar de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NvN).

Hierin pleitten we voor het beschikbaar komen van de aHSCT-behandeling1 voor twee groepen Nederlandse MS-patiënten.

  1. Patiënten met agressieve MS die in de afgelopen 12 maanden ernstige handicaps hebben ontwikkeld,
  2. Patiënten met RRMS, die ondanks het gebruik van sterke medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel.

Wij hebben ons destijds mede gebaseerd op een zeer gedegen publicatie van de Europese organisatie voor Bloed- en beenmergtransplantatie (Engels afgekort EBMT), die de beschikbaarheid van de aHSCT-behandeling aanraadt voor deze categorieën MS-patiënten2.

Nu, bijna een jaar later zijn er nog meer studieresultaten bijgekomen die dat onderschrijven3.

De mensen uit beide bovengenoemde patiëntengroepen de behandeling onthouden kan leiden tot onomkeerbare handicaps die de kwaliteit van leven van deze patiënten ernstig beperken. 

Helaas heeft onze open brief niet geleid tot het aanpassen van het standpunt van de NvN.

Een aantal maanden later schreef Jan van Amstel, voorzitter van de MSVN, in een column dat hij juist van gezaghebbende MS-neurologen had gehoord dat ook zij vinden dat aHSCT in Nederland beschikbaar moet komen voor in elk geval een beperkte groep MS-patiënten. En dat de neurologen van het MS-centrum Amsterdam bezig zijn daarvoor een speciale subsidie te krijgen. Jan van Amstel nam daarmee stelling tegen een artikel in het maandblad HP/De Tijd dat de MS-neurologen afspiegelde als dwarsliggers, wat deze materie betreft.

Het is nu al bijna een jaar stil en er is nog steeds niets concreets gebeurd.


We vinden het daarom tijd voor een hernieuwde stellingname. Het uitblijven van acties om aHSCT aan te kunnen bieden als een valide behandeling voor de genoemde groepen patiënten is immers schadelijk voor wie dit betreft. Wij vinden langer afwachten onethisch en wij dringen er daarom nogmaals op aan de aHSCT-behandeling voor bepaalde groepen MS-patiënten zo snel mogelijk als behandeloptie beschikbaar te stellen.


Bij voorkeur zien wij aHSCT voor mensen met MS beschikbaar komen in Nederland. Zolang dit echter nog niet het geval is, zijn wij van mening dat het de plicht is van de behandelend arts om patiënten op deze behandelmogelijkheid te wijzen in diverse buitenlandse centra en hen vervolgens ook actief daarnaar te verwijzen4.
Hierdoor is er in ieder geval voor patiënten de mogelijkheid ter financiering van dit traject een coulance-verzoek te doen bij de zorgverzekeraar.

Bram Platel, voorzitter van Stichting MS in beeld 
Ellen Kramer, secretaris van Stichting MS in beeld
Gerald Hengstman, medisch adviseur van Stichting MS in beeld


Gebruik van aHSCT voor andere groepen patiënten

In Europa en Amerika werken de belangrijkste onderzoekers samen en hun bevindingen worden gepubliceerd in ‘peer-reviewed’ wetenschappelijke literatuur. Wij volgen de adviezen van deze onderzoekers en hun publicaties.

Op onze webpagina ‘EFFECTIVITEIT VAN AHSCT BIJ MS’, beschreven wij eerder al de huidige kennis in detail.

Internationale onderzoekers zijn het erover eens dat er meer dan voldoende bewijs is voor het gebruik van aHSCT bij het behandelen van agressieve MS, waar wij ook voor pleiten.

Echter, op dit moment zijn er nog onvoldoende wetenschappelijke studies gedaan om aHSCT unaniem aan te raden voor andere vormen van MS.

*Gebruik van aHSCT voor andere groepen patiënten
  1. Lees hier meer over de behandeling.
  2. Lees hier onze samenvatting van dit artikel van september 2019
  3. Een gedegen overzicht van de huidige stand van de wetenschap is te lezen in dit artikel uit maart dit jaar
  4. Het gaat hier om de patiënten uit bovenstaande twee groepen.

You may also like

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More