971 views

Hoe werkt zo’n behandeling? Werkt het goed? Is het gevaarlijk? Waarom kun je het alleen krijgen als je een halve ton of meer betaalt en naar het buitenland gaat?

Tijdcodes:
0:00 Introductie
0:47 HSCT
2:14 Hoe werkt het?
5:10 Effectiviteit
10:44 Veiligheid
15:02 Kosten
15:51 Reguliere MS-medicatie
16:21 Afweging
18:06 Toekomstige studies
19:10 Naar het buitenland
19:31 Tot slot

Standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN):
https://www.neurologie.nl/nieuwsbericht/update-standpunt-stamceltherapie-bij-multiple-sclerose/ 

Rapport over Medische Crowdfunding:
https://platformms.nl/er-is-heel-veel-te-doen-over-het-rapport-medische-crowdfunding/ 
 
Webpagina de HSCT procedure in detail 
https://www.msinbeeld.nl/hematopoietische-stamceltransplantatie-voor-ms/ 
 
Webpagina: de effectiviteit van HSCT voor MS 
https://www.msinbeeld.nl/effectiviteit-van-ahsct-bij-ms/ 
 
EBMT artikel over HSCT 
https://www.msinbeeld.nl/2019/10/25/aanbevelingen-voor-het-gebruik-van-ahsct-bij-ms/ 
 
Artikel Mariottini et al. “Haematopoietic Stem Cell Transplantation for Multiple Sclerosis: Current Status” 
https://link.springer.com/article/10.1007/s40259-020-00414-1 
 
Highlights from the 9th ECTRIMS Focused Workshop, 2022 
https://www.ectrims.eu/wp-content/uploads/2022/03/9th-ECTRIMS-Focused-Workshop-2022.pdf

39 4

871 views

Het 'lekkende zwembad'-model in het kort

Het ‘lekkende zwembad’ model is hier te vinden:
The topographical model of multiple sclerosis; A dynamic visualization of disease course [2016]
https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

Ik vertelde er al eerder in een uitgebreider filmpje over:
"Beloopsvormen van MS" https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk

20 1

1.2K views

Wat kun je NU doen om LATER zo’n normaal mogelijk leven te blijven leiden?

***De DMT teriflunomide (Aubagio) behoort niet tot de 'matig' effectieve middelen, maar net als glatirameer acetaat en interferon behoort het tot de 'laag' effectieve middelen.***

*Het ‘Lekkende zwembad’-
Het beste model voor MS
https://youtu.be/nBGoONfnPcg

“Deze video maakt het een stuk makkelijker om het complexe beloop van MS te begrijpen!”
https://youtu.be/5aNtdWrCHTE (Engelstalig met Nederlandstalige ondertiteling)
“Beloopsvormen van MS”
https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk?t=517 (Nederlandstalig, vanaf 8:37 praat ik over het model)

*Wetenschappelijke artikelen*
“Assessing long-term prognosis improvement as a consequence of treatment pattern changes in MS” https://doi.org/10.1177/1352458516687402

*Overige bronnen*
- MS-behandeling https://www.msdebaas.nl/advies-van-zorgverleners/behandeling
- Maasstad Ziekenhuis, zorgpad MS https://www.maasstadziekenhuis.nl/aandoeningen-ziektebeelden/zorgpaden/multiple-sclerose-ms/
- Richtlijn "Ziektemodulerende Behandeling van Multiple Sclerose bij volwassenen"
https://www.msnetwerk.nl/wp-content/uploads/2020/03/Bijlage-2-clean-Richtlijn-Ziektemodulerende-Behandeling-van-Multiple-Sclerose-bij-volwassenen-–-28-2-2020-1.pdf

Tijdcodes:
0:00 Introductie
1:12 Subklinische schade
2:29 MS medicatie introductie
5:00 Het nut van vroeg behandelen
6:15 DMTs en effectiviteit
9:15 Baat van een laag effectief middel?
10:45 Schatten van de prognose
11:49 Dr. Luuk van Rooij
15:04 Samenvatting

38 6

2.2K views

Een nieuwe studie bekeek bloedmonsters van 10.000.000 rekruten over een periode van 20 jaar. Nagenoeg iedereen die MS ontwikkelde kreeg eerst een EBV-infectie. Dit nieuws komt nagenoeg samen met het bericht dat Moderna begonnen is met een fase I studie van hun EBV-vaccin.

Mijn column "strepen op de ruit" MSweb: https://msweb.nl/actueel/columns/bram-platel/strepen-op-de-ruit/

Bronnen:
*Moderna mRNA-1189*
https://trials.modernatx.com/study/?id=mRNA-1189-P101
https://www.clinicaltrialsarena.com/news/moderna-ebv-vaccine-trial/

*Wetenschappelijke publicatie*
"Longitudinal analysis reveals high prevalence of Epstein-Barr virus associated with multiple sclerosis"
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222
"Epstein-Barr virus and multiple sclerosis"
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abm7930

*Nieuws artikelen*
https://www.hsph.harvard.edu/news/press-releases/epstein-barr-virus-may-be-leading-cause-of-multiple-sclerosis/
https://www.scientificamerican.com/article/epstein-barr-virus-found-to-trigger-multiple-sclerosis/
https://scientias.nl/overtuigend-bewijs-gevonden-dat-virusinfectie-tot-ms-kan-leiden/
https://www.forbes.com/sites/roberthart/2022/01/14/moderna-starts-human-trials-of-mrna-vaccine-for-virus-that-likely-causes-multiple-sclerosis/

40 4

2.8K views

Soms lijkt het erop dat MS-laesies verdwijnen. De klachten die ze veroorzaakten zijn er niet of nauwelijks meer en ook op een MRI-scan zijn ze niet meer te zien.

Kunnen laesies echt verdwijnen? Het antwoord op die vraag zal je verbazen!

Tijdcodes:
0:00 Introductie
0:18 MS-laesies
1:52 MRI-scans
2:35 Wat gebeurt er bij nieuwe laesies?
6:46 Wat gebeurt er op de MRI na een nieuwe laesie?
8:01 Wat gebeurt er met klachten na een nieuwe laesie?
9:59 Verdwijnende oudere laesies
11:39 Samenvatting
---

Een MS-laesie is gedefinieerd als een afwijkend plekje op een MRI-scan met een diameter van tenminste 3mm. Kleinere vlekjes worden dus niet als MS-laesie geteld. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30711877/)

Meer info:
MSweb-forum post over dit onderwerp: https://forum.msweb.nl/viewtopic.php?f=9&t=7315
Hersenplasticiteit: https://verkenjegeest.com/hersenplasticiteit-kenmerken-en-soorten/
Bloed-hersen-barrière: https://www.hersenstichting.nl/dit-doen-wij/voorlichting/werking-van-de-hersenen/bloed-hersenbarriere/
Verdwijnende laesies, misschien een slecht teken: https://www.futurity.org/multiple-sclerosis-lesions-brains-1774712-2/

78 15

3.5K views

In deze video geeft ik een overzicht van het beloop van multiple sclerose. Ik bespreek de standaard termen RRMS, SPMS en PPMS, wat betekenen ze en waar komen ze eigenlijk vandaag. Daarnaast leg ik een heel intuïtief model uit dat het verloop van MS fantastisch illustreert.

8:39 - Het lekkende zwembad-model

Mocht je vragen of opmerkingen hebben laat ze dan zeker achter in de commentaren onder deze video.

De twee artikelen die het klinische beloop van MS definiëren zijn:
1. Defining the clinical course of multiple sclerosis; Results of an international survey [1996]
https://n.neurology.org/content/46/4/907
2. Defining the clinical course of multiple sclerosis; The 2013 revisions [2013]
https://n.neurology.org/content/83/3/278

Het ‘lekkende zwembad’ model is hier te vinden:
The topographical model of multiple sclerosis; A dynamic visualization of disease course [2016]
https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

Het YouTube kanaal van Aaron Boster vind je hier:
https://www.youtube.com/channel/UCkQopiiFbAo0zS_9BmRF3Bg

De website van Stichting MS in Beeld is:
https://www.msinbeeld.nl

Onze Facebook-pagina is:
http://www.facebook.com/msinbeeld

49 14

841 views

Aan de hand van de nieuwste 'McDonald criteria' leggen we uit hoe de diagnose MS gesteld wordt.

*Tijdcodes*
0:00 Introductie
0:53 McDonald criteria
2:57 Patiënt met vermoeden op MS komt bij de neuroloog
4:22 MS diagnose na een aanval
5:14 Introductie DIS (verspreiding in ruimte) & DIT (verspreiding in tijd)
5:49 DIS
8:02 DIT
11:30 Tabel voor diagnose RRMS uit criteria
11:47 MS diagnose bij progressie
13:00 Toch kan de diagnose lastig zijn en lang duren

*De nieuwste richtlijnen staan beschreven in dit artikel:*
De 2017 Revisies van de McDonald diagnose criteria:
Thompson, A. J. et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria.
https://doi.org/10.1016/s1474-4422(17)30470-2

*Referenties:*
- Schumacher, G. A. et al. PROBLEMS OF EXPERIMENTAL TRIALS OF THERAPY IN MULTIPLE SCLEROSIS (1965) https://doi.org/10.1111/j.1749-6632.1965.tb20235.x
- Poser CM, et al. New diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines for research protocols (1983) https://doi.org/10.1002/ana.410130302
- McDonald, W. I. et al. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis (2001) https://doi.org/10.1002/ana.1032
- Polman, C. H. et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis (2005) https://doi.org/10.1002/ana.20703
- Polman, C. H. et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis (2011) https://doi.org/10.1002/ana.22366

12 3

538 views

In deze video vertel ik welke levenslessen ik geleerd heb de laatste jaren.

*Door het gebruik van een deel van het liedje van Nightbirde zal YouTube blijkbaar advertenties aan het einde van dit filmpje plaatsen...

16 6

3.8K views

Een MRI-scanner is het meest belangrijke gereedschap dat een neuroloog tot zijn beschikking heeft. De plaatjes die zo’n apparaat maakt zijn hartstikke waardevol.

Maar waarom? Waar kijkt een neuroloog naar en wat betekenen de vaktermen die de specialisten gebruiken?

In onze vorige video heb ik uitgelegd hoe een MRI-scanner werkt. Dat ding is echt waanzinnig bijzonder, geen wonder dat de uitvinders ervan een Nobelprijs hebben gekregen.
Wist je bijvoorbeeld dat in zo’n scanner genoeg draad zit om langs de A2 van Utrecht naar Amsterdam uit te rollen? Of dat er zoveel helium in zit dat je er meer ballonnen mee op zo kunnen blazen dan in die film up?

Over de MRI-beelden heb ik het in deze video hebben: hoe worden MRI-beelden gebruikt bij MS?

Als MS-specialisten het over MRI-beelden hebben dan spreken ze eigenlijk bijna altijd over laesies. Maar wat is een laesie?

Het komt bij MS vaak voor dat iemand laesies op bepaalde plekken ontwikkelt.

Die plekken bespreek ik. Het zijn er vier: peri-ventriculair, juxta-corticaal, infra-tentorieel en het ruggenmerg.

Bekijk ook eens onze website: www.msinbeeld.nl

67 8

3.6K views

Ook al is een MRI-scan niet pijnlijk of schadelijk, het is niet fijn. Het is lawaaierig, krap en je moet lang stilliggen. Waarom eigenlijk?

Daar ga ik in deze video op in. Ik denk dat wanneer je begrijpt wat er gebeurt in de scanner je niet tegen je volgende MRI-onderzoek op hoeft te zien, maar dat je er juist gefascineerd naar uitkijkt!

----
Tijdcodes (gebruik deze om snel naar het juiste stuk in de video te springen)

04:50 - 50 km draad
05:35 - Vloeibare Helium
07:44 - Wees voorzichtig met de sterke magneet
08:44 - Het MRI/NMR principe
15:20 - Lawaaierige kinderen; signaal/ruis-verhouding
17:19 - Een boel lawaai; de gradiënt-spoelen
21:17 - MRI-scan geluiden
22:17 - Een prik in je arm; contrastvloeistof
24:52 - Samenvatting
----
Er zijn YouTube filmpjes om patiënten te laten zien hoe het is om een MRI-onderzoek te krijgen. Daar gaat dit filmpje niet over. Als je daar meer over wilt weten, kijk dan bijvoorbeeld naar dit informatiefilmpje van MS zorg Nederland:
https://www.mszorgnederland.nl/over-multiple-sclerose/de-ziekte-ms/ms-en-mri-onderzoek/

Het boek waar ik tijdens mijn opleiding uit leerde over MRI is deze:
https://www.cis.rit.edu/htbooks/nmr/

Ik vond het handig om wat ik lang geleden geleerd had weer op te frissen met een stel YouTube filmpjes. Deze twee Engelstalige filmpjes vond ik zeer informatief:

1. MRI: Basic Physics & a Brief History, Doctor Klioze
https://youtu.be/djAxjtN_7VE
2. Introduction to MRI Physics, Lightbox Radiology Education
https://youtu.be/Ok9ILIYzmaY

De geluiden van de MRI-scanner heb ik hier gevonden:
https://youtu.be/6Aj2QspPf7s

Hoe gevaarlijk is ijzer bij een MRI-scanner?
https://youtu.be/6BBx8BwLhqg
https://youtu.be/IF6CMrjGNN4

Een ‘quench’ van een scanner
https://youtu.be/9SOUJP5dFEg

122 25

197 views

Na het kijken van dit filmpje begrijp je hoe medicijnen getest worden en hoe je een klinische studie leest.

[Ik noem 'myocarditis' als bijwerking van het Pfizer vaccin en zeg leg 'pericarditis' ontsteking van het hartzakje uit. Myocarditis is ontsteking van de *hartspier*. Beide zijn vermoedelijke zeer zeldzame bijwerkingen: https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2021/07/09/zeer-zeldzame-hartontstekingen-kunnen-voorkomen-na-een-prik-met-pfizer-en-moderna]

12 1

921 views

In deel 1 van deze videoserie geef ik antwoord op de vragen: Waarom eigenlijk een lumbaalpunctie? Wat is hersenvocht? Hoe wordt het afgenomen? En wat wordt er onderzocht?

1:51 Hoofdstuk 1. “Waarom doen ze vaak een lumbaalpunctie bij een vermoeden van MS?”
2:53 Hoofdstuk 2: “Wat is hersenvocht?”
5:24 Hoofdstuk 3: “Hoe wordt liquor afgenomen?”
12:23 Hoofdstuk 4: “Wat wordt er onderzocht?”

Referenties:

*YouTube*
Stichting MS in beeld: MRI-beelden bij MS https://youtu.be/qnOCy5kMMbs
Aaron Boster MD: What is a Spinal Tap? Cerebral Spinal Fluid and Multiple Sclerosis https://youtu.be/RdpnfAWdGn4
5MinuteSchool: Cerebrospinal Fluid (CSF) explained in 3 Minutes - Function, Composition, Circulation https://youtu.be/yWR3nML_R8Q
STUDIO020: VUmc afdeling hematologie: lumbaalpunctie https://youtu.be/k4En0_Uo5Uc
AnesIllustrated: Epidural Blood Patch: Technique, Timing and Administration Practice - Pamela Flood, MD https://youtu.be/1HJNIK62H5c

*Web-pagina's*
https://nl.wikipedia.org/wiki/Hersenvocht
https://nl.wikipedia.org/wiki/Lumbale_punctie
https://www.ziekenhuis.nl/onderzoek-diagnose/l/lumbaalpunctie/complicaties-bij-een-lumbaalpunctie/item26952

*Wetenschappelijk*
Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria https://doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30470-2

40 2

299 views

In deel 2 van deze videoserie geef ik antwoord op de vragen: Hoe wordt liquor geanalyseerd? Welke technieken worden er gebruikt? Wat zijn oligoklonale banden?

*Tijdcodes*
1:04 Hoofdstuk 5: “Hoe wordt liquor geanalyseerd?”
3:42 Hoofdstuk 6: “Wat is elektroforese?”
6:30 Hoofdstuk 7: “Wat is elektroforese met iso-elektrische focussing?”
10:04 Hoofdstuk 8: “Wat is immunofixatie of immuno-blotting?”
15:22 Hoofdstuk 9: “Wat zijn oligoklonale banden?”

*Referenties*
-YouTube-
Gel Electrophoresis, Amoeba Sisters: https://youtu.be/ZDZUAleWX78
Gel electrophoresis | Chemical processes | MCAT | Khan Academy, khanacademymedicine: https://youtu.be/mN5IvS96wNk
What is Gel Electrophoresis, Don't Memorise: https://youtu.be/4OJAzQsZnbo
The principle of 2D Gel Electrophoresis/and the isoelectric point, Biomedical and Biological Sciences: https://youtu.be/JqFmnxGMc2g
IEF-PAGE (Isoelectric-focusing Polyacrylamide Gel Electrophoresis), NH Teaching Lab: https://youtu.be/C8g0VKz_Sc4

-Website-
Wikipedia Oligoclonal band: https://en.wikipedia.org/wiki/Oligoclonal_band
Wikipedia Elektroforese: https://nl.wikipedia.org/wiki/Elektroforese
Wikipedia Iso-elektrisch punt: https://nl.wikipedia.org/wiki/Iso-elektrisch_punt
Wikipedia Isoelectric focusing: https://en.wikipedia.org/wiki/Isoelectric_focusing

-Artikelen-
Recommended Standard of Cerebrospinal Fluid Analysis in the Diagnosis of Multiple Sclerosis
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/788592
Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria https://doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30470-2

21 2

424 views

In dit laatste deel van deze videoserie bespreek ik hoe een lumbaalpunctie kan bijdragen aan de diagnose MS.

1:01 Hoofdstuk 10: “Hoe helpt liquor analyse bij de diagnose? -De theorie-”
6:55 Hoofdstuk 11: “Hoe helpt liquor analyse bij de diagnose? -De praktijk-”
11:45 Hoofdstuk 12: “Overzicht”

Referenties:

*YouTube*
-Stichting MS in beeld: MRI-beelden bij MS https://youtu.be/qnOCy5kMMbs
-Stichting MS in beeld: Beloopsvormen van MS https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk
-Aaron Boster MD: What is a Spinal Tap? Cerebral Spinal Fluid and Multiple Sclerosis https://youtu.be/RdpnfAWdGn4

*Wetenschappelijk*
-Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria https://doi.org/10.1016/S1474-4422(17)30470-2
-Recommended Standard of Cerebrospinal Fluid Analysis in the Diagnosis of Multiple Sclerosis
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/788592

25 2

1.3K views

After watching this video you will have a much better understanding of the disease progression of multiple sclerosis.
In this video, we explain an ingenious and insightful model of Multiple Sclerosis: the topographical model a.k.a. leaking pool model.
This model makes it a lot easier to understand the complex progression of the disease. 

The original 2015 paper by Stephen Krieger can be found here: https://nn.neurology.org/content/3/5/e279
It contains a very insightful 'Figures & Data' section with four videos.

69 9

1.2K views

Physical stress, a heatwave, a vaccine, the flu, they can all make our MS symptoms temporarily worse. In this video, we explain why.

For that, we will use the topographical model (leaking pool model) that I discussed in our last video.

43 6