1.7K views

Bijna iedereen denkt dat terugvallen en ontstekingen die je kunt zien op MRI-beelden de grootste oorzaken zijn van handicap bij MS.
Maar onderzoek heeft uitgewezen dat dit helemaal niet klopt!

*Wat nu?*
Moeten de termen RRMS, SPMS en PPMS weg?
Kan mijn favoriete model dat zwembadmodel bij het grofvuil?
Is het onzin om jaarlijks een MRI te laten maken?
Betekent het dat MS-medicijnen niet veel doen?
Komen er nieuwe medicijnen die specifiek PIRA gaan aanpakken?
Kunnen we nu al iets doen tegen MS-progressie?

*Tijdscodes*
0:00 Introductie
1:08 MS in beeld
1:36 Congres
2:42 Belangrijke conclusie congres
3:37 Artikelen over klinische achteruitgang bij MS
4:09 Uitleg hoe PIRA gemeten is
6:48 De MS data alliantie (MSDA)
9:55 Een nieuw acroniem, CDA
11:29 Wat is CDA?
12:58 Conclusie van het artikel uitgelegd
16:12 Een ander artikel met eenzelfde conclusie
17:37 Waarom komen ze daar nu pas achter?
19:34 Wat nu?
20:11 Moeten de termen RRMS, SPMS en PPMS weg?
22:45 Is het lekkende zwembadmodel nog wel relevant?
23:34 Is het nu onzin om jaarlijks een MRI te laten maken?
24:25 Is huidige MS-medicatie nutteloos?
27:03 Nieuwe medicatie tegen PIRA
28:15 Kunnen we nu al iets doen tegen progressie?

*Referenties*
Silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis (Cree et al. 2019)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30851128/
Contribution of Relapse-Independent Progression vs Relapse-Associated Worsening to Overall Confirmed Disability Accumulation in Typical Relapsing Multiple Sclerosis in a Pooled Analysis of 2 Randomized Clinical Trials (Kappos et al. 2020)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32511687/
How patients with multiple sclerosis acquire disability (Lublin et al. 2022)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35104840/

130 11

629 views

Het is om een boel verschillende redenen belangrijk om een nauwkeurig beeld hebben van hoe het gaat met iemand die MS heeft. Afhankelijk van hoe het gaat met iemand bij de diagnose kiest de neuroloog voor een bepaalde behandelstrategie. En als ‘hoe het gaat’ verandert dan wil je die behandeling misschien wel bijsturen. Ook als er een nieuw ontwikkeld MS-medicijn getest wordt moet je natuurlijk onderzoeken of het ook echt beter gaat met mensen die dat nieuwe middel gebruiken. Daarnaast wil je wellicht als patiënt ook weten hoe het met je gaat en hoe dat verandert over tijd.

Onze pagina over de EDSS: https://msinbeeld.nl/edss/
Het EDSS-beoordelingsformulier dat neurologen gebruiken: https://www.neurostatus.net/media/specimen/Definitions_0410-2_s.pdf

57 4

1.6K views

Hoe werkt zo’n behandeling? Werkt het goed? Is het gevaarlijk? Waarom kun je het alleen krijgen als je een halve ton of meer betaalt en naar het buitenland gaat?

Tijdcodes:
0:00 Introductie
0:47 HSCT
2:14 Hoe werkt het?
5:10 Effectiviteit
10:44 Veiligheid
15:02 Kosten
15:51 Reguliere MS-medicatie
16:21 Afweging
18:06 Toekomstige studies
19:10 Naar het buitenland
19:31 Tot slot

Standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN):
https://www.neurologie.nl/nieuwsbericht/update-standpunt-stamceltherapie-bij-multiple-sclerose/ 

Rapport over Medische Crowdfunding:
https://platformms.nl/er-is-heel-veel-te-doen-over-het-rapport-medische-crowdfunding/ 
 
Webpagina de HSCT procedure in detail 
https://www.msinbeeld.nl/hematopoietische-stamceltransplantatie-voor-ms/ 
 
Webpagina: de effectiviteit van HSCT voor MS 
https://www.msinbeeld.nl/effectiviteit-van-ahsct-bij-ms/ 
 
EBMT artikel over HSCT 
https://www.msinbeeld.nl/2019/10/25/aanbevelingen-voor-het-gebruik-van-ahsct-bij-ms/ 
 
Artikel Mariottini et al. “Haematopoietic Stem Cell Transplantation for Multiple Sclerosis: Current Status” 
https://link.springer.com/article/10.1007/s40259-020-00414-1 
 
Highlights from the 9th ECTRIMS Focused Workshop, 2022 
https://www.ectrims.eu/wp-content/uploads/2022/03/9th-ECTRIMS-Focused-Workshop-2022.pdf

47 11

1.7K views

Wat kun je NU doen om LATER zo’n normaal mogelijk leven te blijven leiden?

***De DMT teriflunomide (Aubagio) behoort niet tot de 'matig' effectieve middelen, maar net als glatirameer acetaat en interferon behoort het tot de 'laag' effectieve middelen.***

*Het ‘Lekkende zwembad’-
Een simpel model voor het ingewikkelde ziektebeloop van MS
https://youtu.be/lY3WBLH4OOc

“Deze video maakt het een stuk makkelijker om het complexe beloop van MS te begrijpen!”
https://youtu.be/5aNtdWrCHTE (Engelstalig met Nederlandstalige ondertiteling)
“Beloopsvormen van MS”
https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk?t=517 (Nederlandstalig, vanaf 8:37 praat ik over het model)

*Wetenschappelijke artikelen*
“Assessing long-term prognosis improvement as a consequence of treatment pattern changes in MS” https://doi.org/10.1177/1352458516687402

*Overige bronnen*
- MS-behandeling https://www.msdebaas.nl/advies-van-zorgverleners/behandeling
- Maasstad Ziekenhuis, zorgpad MS https://www.maasstadziekenhuis.nl/aandoeningen-ziektebeelden/zorgpaden/multiple-sclerose-ms/
- Richtlijn "Ziektemodulerende Behandeling van Multiple Sclerose bij volwassenen"
https://www.msnetwerk.nl/wp-content/uploads/2020/03/Bijlage-2-clean-Richtlijn-Ziektemodulerende-Behandeling-van-Multiple-Sclerose-bij-volwassenen-–-28-2-2020-1.pdf

Tijdcodes:
0:00 Introductie
1:12 Subklinische schade
2:29 MS medicatie introductie
5:00 Het nut van vroeg behandelen
6:15 DMTs en effectiviteit
9:15 Baat van een laag effectief middel?
10:45 Schatten van de prognose
11:49 Dr. Luuk van Rooij
15:04 Samenvatting

48 7

1.4K views

Aan de hand van de nieuwste 'McDonald criteria' leggen we uit hoe de diagnose MS gesteld wordt.

*Tijdcodes*
0:00 Introductie
0:53 McDonald criteria
2:57 Patiënt met vermoeden op MS komt bij de neuroloog
4:22 MS diagnose na een aanval
5:14 Introductie DIS (verspreiding in ruimte) & DIT (verspreiding in tijd)
5:49 DIS
8:02 DIT
11:30 Tabel voor diagnose RRMS uit criteria
11:47 MS diagnose bij progressie
13:00 Toch kan de diagnose lastig zijn en lang duren

*De nieuwste richtlijnen staan beschreven in dit artikel:*
De 2017 Revisies van de McDonald diagnose criteria:
Thompson, A. J. et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria.
https://doi.org/10.1016/s1474-4422(17)30470-2

*Referenties:*
- Schumacher, G. A. et al. PROBLEMS OF EXPERIMENTAL TRIALS OF THERAPY IN MULTIPLE SCLEROSIS (1965) https://doi.org/10.1111/j.1749-6632.1965.tb20235.x
- Poser CM, et al. New diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines for research protocols (1983) https://doi.org/10.1002/ana.410130302
- McDonald, W. I. et al. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis (2001) https://doi.org/10.1002/ana.1032
- Polman, C. H. et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis (2005) https://doi.org/10.1002/ana.20703
- Polman, C. H. et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis (2011) https://doi.org/10.1002/ana.22366

21 3

384 views

Dit is mijn favoriete model voor MS. Geen lastig wetenschappelijk model, maar een fantastische manier om als patiënt de ziekte beter te begrijpen.

De wetenschappelijke publicatie over het ‘lekkende zwembad’ model is hier te vinden:
The topographical model of multiple sclerosis; A dynamic visualization of disease course [2016]
https://nn.neurology.org/content/3/5/...

Ik vertelde er al eerder in een uitgebreider filmpje over:
"Beloopsvormen van MS" https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk

13 2

2.5K views

Een nieuwe studie bekeek bloedmonsters van 10.000.000 rekruten over een periode van 20 jaar. Nagenoeg iedereen die MS ontwikkelde kreeg eerst een EBV-infectie. Dit nieuws komt nagenoeg samen met het bericht dat Moderna begonnen is met een fase I studie van hun EBV-vaccin.

Mijn column "strepen op de ruit" MSweb: https://msweb.nl/actueel/columns/bram-platel/strepen-op-de-ruit/

Bronnen:
*Moderna mRNA-1189*
https://trials.modernatx.com/study/?id=mRNA-1189-P101
https://www.clinicaltrialsarena.com/news/moderna-ebv-vaccine-trial/

*Wetenschappelijke publicatie*
"Longitudinal analysis reveals high prevalence of Epstein-Barr virus associated with multiple sclerosis"
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222
"Epstein-Barr virus and multiple sclerosis"
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abm7930

*Nieuws artikelen*
https://www.hsph.harvard.edu/news/press-releases/epstein-barr-virus-may-be-leading-cause-of-multiple-sclerosis/
https://www.scientificamerican.com/article/epstein-barr-virus-found-to-trigger-multiple-sclerosis/
https://scientias.nl/overtuigend-bewijs-gevonden-dat-virusinfectie-tot-ms-kan-leiden/
https://www.forbes.com/sites/roberthart/2022/01/14/moderna-starts-human-trials-of-mrna-vaccine-for-virus-that-likely-causes-multiple-sclerosis/

46 4

224 views

Na het kijken van dit filmpje begrijp je hoe medicijnen getest worden en hoe je een klinische studie leest.

[Ik noem 'myocarditis' als bijwerking van het Pfizer vaccin en zeg leg 'pericarditis' ontsteking van het hartzakje uit. Myocarditis is ontsteking van de *hartspier*. Beide zijn vermoedelijke zeer zeldzame bijwerkingen: https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2021/07/09/zeer-zeldzame-hartontstekingen-kunnen-voorkomen-na-een-prik-met-pfizer-en-moderna]

13 1

3.5K views

Soms lijkt het erop dat MS-laesies verdwijnen. De klachten die ze veroorzaakten zijn er niet of nauwelijks meer en ook op een MRI-scan zijn ze niet meer te zien.

Kunnen laesies echt verdwijnen? Het antwoord op die vraag zal je verbazen!

Tijdcodes:
0:00 Introductie
0:18 MS-laesies
1:52 MRI-scans
2:35 Wat gebeurt er bij nieuwe laesies?
6:46 Wat gebeurt er op de MRI na een nieuwe laesie?
8:01 Wat gebeurt er met klachten na een nieuwe laesie?
9:59 Verdwijnende oudere laesies
11:39 Samenvatting
---

Een MS-laesie is gedefinieerd als een afwijkend plekje op een MRI-scan met een diameter van tenminste 3mm. Kleinere vlekjes worden dus niet als MS-laesie geteld. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30711877/)

Meer info:
MSweb-forum post over dit onderwerp: https://forum.msweb.nl/viewtopic.php?f=9&t=7315
Hersenplasticiteit: https://verkenjegeest.com/hersenplasticiteit-kenmerken-en-soorten/
Bloed-hersen-barrière: https://www.hersenstichting.nl/dit-doen-wij/voorlichting/werking-van-de-hersenen/bloed-hersenbarriere/
Verdwijnende laesies, misschien een slecht teken: https://www.futurity.org/multiple-sclerosis-lesions-brains-1774712-2/

88 15

572 views

In deze video vertel ik welke levenslessen ik geleerd heb de laatste jaren.

*Door het gebruik van een deel van het liedje van Nightbirde zal YouTube blijkbaar advertenties aan het einde van dit filmpje plaatsen...

17 6

750 views

MS en MS-terugvallen staan genoemd als bijwerkingen van een zeer populair hepatitis-B vaccin uit het rijksvaccinatieprogramma, hoe zit dat?

1) De officiële bijsluiter
https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/bijsluiters/h17316.pdf
2) Het document van de EMA over Engerix-B
https://www.ema.europa.eu/en/documents/referral/engerix-b-article-30-referral-summary-product-characteristics_en.pdf
3) Lareb over Engerix-B
https://www.lareb.nl/nl/databank/result?formGroup=&atc=J07BC01
4) Lareb over MS en vaccinatie
https://www.lareb.nl/vaccin-kennis-pagina?id=1482

14 8

1.8K views

In dit filmpje leg ik uit hoe de vaccins zo snel en veilig ontwikkeld konden worden en waarom we ons geen zorgen hoeven te maken over bijwerkingen op de lange termijn. Ook bespreek ik waarom deskundigen vrijwel zeker zijn dat het ook voor mensen met MS geen nadelige gevolgen heeft.

Tijd-codes (spring snel naar het stukje waarnaar je opzoek bent)
1:12 Drie vragen
2:52 Typische vaccin tijdlijn
3:53 Klinische onderzoeken / Fase-studies
8:55 COVID-29 vaccin ontwikkeling
9:40 Verhaal over Dr. Barouch, onderzoek J&J vaccin
11:15 Hoe kan onderzoek nu zo snel gaan?
12:32 Geld speelt een versnellende rol
13:39 CEPI
14:40 Veilig en toch sneller goedkeuring
15:44 Veel proefpersonen bij klinische onderzoeken
16:19 Fabricage en distributie
17:06 Veel kan gedaan worden vóór de fabricage/distributie
18:29 Lange termijn bijwerkingen
20:50 Duyvis Tijgernootjes
21:12 Hoe zit de veiligheid bij mensen met MS?
22:44 Pseudo-schub (tijdelijke verergering van MS klachten)
23:25 Infectie met COVID-19 is veel gevaarlijker dan het vaccin
24:04 Ook zo toe aan positief nieuws?
25:44 Bonus goed bericht
26:07 Twee toekomstige vragen

Bronnen:
CBG: De 9 meest gestelde vragen over coronamedicijnen & -vaccins
https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-het-nieuwe-coronavirus/de-5-meest-gestelde-vragen-over-coronamedicijnen-en--vaccins

CBG: Ontwikkeling en beoordeling vaccins tegen corona
https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-het-nieuwe-coronavirus/vaccins-tegen-covid-19

RIVM: Vragen over aanpak coronavaccinatie in Nederland
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/vragen-over-aanpak-coronavaccinatie

EMA: Clinical trials
https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/research-development/clinical-trials-human-medicines

Verhaal van Dan Barouch (Johnson & Johnson)
Podcast CNN met Dan Barouch
https://edition.cnn.com/audio/podcasts/corona-virus?episodeguid=93c362b3-ca70-4e09-8e93-acbb00187a90
NY times artikel
https://www.nytimes.com/2020/07/17/health/coronavirus-vaccine-johnson-janssen.html

CEPI
https://cepi.net/COVAX/

Bloomberg COVID-19 vaccine tracker
https://www.bloomberg.com/graphics/covid-vaccine-tracker-global-distribution/

Idsociety: Vaccines in Development
https://www.idsociety.org/covid-19-real-time-learning-network/vaccines/vaccines/

Ninja Nerd (Uitleg over Fase testen)
https://youtu.be/35Idb_lCU4o

Planet Money “before the shot in the arm”
https://www.npr.org/transcripts/941716442

NOS over disease X:
https://youtu.be/DAaHohejN_k

59 5

4.6K views

Een MRI-scanner is het meest belangrijke gereedschap dat een neuroloog tot zijn beschikking heeft. De plaatjes die zo’n apparaat maakt zijn hartstikke waardevol.

Maar waarom? Waar kijkt een neuroloog naar en wat betekenen de vaktermen die de specialisten gebruiken?

In onze vorige video heb ik uitgelegd hoe een MRI-scanner werkt. Dat ding is echt waanzinnig bijzonder, geen wonder dat de uitvinders ervan een Nobelprijs hebben gekregen.
Wist je bijvoorbeeld dat in zo’n scanner genoeg draad zit om langs de A2 van Utrecht naar Amsterdam uit te rollen? Of dat er zoveel helium in zit dat je er meer ballonnen mee op zo kunnen blazen dan in die film up?

Over de MRI-beelden heb ik het in deze video hebben: hoe worden MRI-beelden gebruikt bij MS?

Als MS-specialisten het over MRI-beelden hebben dan spreken ze eigenlijk bijna altijd over laesies. Maar wat is een laesie?

Het komt bij MS vaak voor dat iemand laesies op bepaalde plekken ontwikkelt.

Die plekken bespreek ik. Het zijn er vier: peri-ventriculair, juxta-corticaal, infra-tentorieel en het ruggenmerg.

Bekijk ook eens onze website: www.msinbeeld.nl

69 8

4.4K views

In deze video geeft ik een overzicht van het beloop van multiple sclerose. Ik bespreek de standaard termen RRMS, SPMS en PPMS, wat betekenen ze en waar komen ze eigenlijk vandaag. Daarnaast leg ik een heel intuïtief model uit dat het verloop van MS fantastisch illustreert.

8:39 - Het lekkende zwembad-model

Mocht je vragen of opmerkingen hebben laat ze dan zeker achter in de commentaren onder deze video.

De twee artikelen die het klinische beloop van MS definiëren zijn:
1. Defining the clinical course of multiple sclerosis; Results of an international survey [1996]
https://n.neurology.org/content/46/4/907
2. Defining the clinical course of multiple sclerosis; The 2013 revisions [2013]
https://n.neurology.org/content/83/3/278

Het ‘lekkende zwembad’ model is hier te vinden:
The topographical model of multiple sclerosis; A dynamic visualization of disease course [2016]
https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

Het YouTube kanaal van Aaron Boster vind je hier:
https://www.youtube.com/channel/UCkQopiiFbAo0zS_9BmRF3Bg

De website van Stichting MS in Beeld is:
https://www.msinbeeld.nl

Onze Facebook-pagina is:
http://www.facebook.com/msinbeeld

58 14

4.1K views

Ook al is een MRI-scan niet pijnlijk of schadelijk, het is niet fijn. Het is lawaaierig, krap en je moet lang stilliggen. Waarom eigenlijk?

Daar ga ik in deze video op in. Ik denk dat wanneer je begrijpt wat er gebeurt in de scanner je niet tegen je volgende MRI-onderzoek op hoeft te zien, maar dat je er juist gefascineerd naar uitkijkt!

----
Tijdcodes (gebruik deze om snel naar het juiste stuk in de video te springen)

04:50 - 50 km draad
05:35 - Vloeibare Helium
07:44 - Wees voorzichtig met de sterke magneet
08:44 - Het MRI/NMR principe
15:20 - Lawaaierige kinderen; signaal/ruis-verhouding
17:19 - Een boel lawaai; de gradiënt-spoelen
21:17 - MRI-scan geluiden
22:17 - Een prik in je arm; contrastvloeistof
24:52 - Samenvatting
----
Er zijn YouTube filmpjes om patiënten te laten zien hoe het is om een MRI-onderzoek te krijgen. Daar gaat dit filmpje niet over. Als je daar meer over wilt weten, kijk dan bijvoorbeeld naar dit informatiefilmpje van MS zorg Nederland:
https://www.mszorgnederland.nl/over-multiple-sclerose/de-ziekte-ms/ms-en-mri-onderzoek/

Het boek waar ik tijdens mijn opleiding uit leerde over MRI is deze:
https://www.cis.rit.edu/htbooks/nmr/

Ik vond het handig om wat ik lang geleden geleerd had weer op te frissen met een stel YouTube filmpjes. Deze twee Engelstalige filmpjes vond ik zeer informatief:

1. MRI: Basic Physics & a Brief History, Doctor Klioze
https://youtu.be/djAxjtN_7VE
2. Introduction to MRI Physics, Lightbox Radiology Education
https://youtu.be/Ok9ILIYzmaY

De geluiden van de MRI-scanner heb ik hier gevonden:
https://youtu.be/6Aj2QspPf7s

Hoe gevaarlijk is ijzer bij een MRI-scanner?
https://youtu.be/6BBx8BwLhqg
https://youtu.be/IF6CMrjGNN4

Een ‘quench’ van een scanner
https://youtu.be/9SOUJP5dFEg

135 25

4K views

Why do experts believe this? In this video, I explain their point of view with the help of the topographical model of MS.

There are more than a dozen MS treatments on the market today. But can they cure MS?

Sources:
Topographical model for Multiple Sclerosis
https://nn.neurology.org/content/3/5/e279

Blog Posts MS blog by Professor Gavin Giovannoni
PREVENTION VS. CURE
https://multiple-sclerosis-research.org/2021/06/prevention-vs-cure/

EXPLAINING WHY YOU GET WORSE DESPITE BEING NEDA
https://multiple-sclerosis-research.org/2018/12/explaining-why-you-get-worse-despite-being-neda/

CURING MS
https://multiple-sclerosis-research.org/2021/05/curing-ms-2/

90 11