Begrip geeft grip

Het is bloedheet, veel mensen met MS merken dat hun klachten dan verergeren.
Maar waarom gebeurt dit eigenlijk?

Dat dit het Uhthoff-fenomeen heet, ben je waarschijnlijk wel eens tegengekomen. En tips om koel te blijven zijn er genoeg.

In dit (niet zo gepolijste vakantie-)filmpje leg ik uit wat warmte doet met je zenuwen, waarom een kleine stijging van de lichaamstemperatuur al effect kan hebben, en waarom het niet alleen gaat om slechter lopen, maar mogelijk ook om zien, denken en misschien zelfs je humeur.
En er speelt nóg iets. Warmte belast je hele lichaam, waardoor je functionele reserve afneemt. Denk aan het lekkende zwembad: het waterpeil zakt en bestaande klachten komen weer bloot te liggen.

Het goede nieuws: het is geen blijvende schade. Wordt het koeler, dan kun je daarna weer beter functioneren.

Praktische tips en meer informatie vind je hier:
- MS.nl – Wat is het Uhthoff-fenomeen?: https://www.ms.nl/over-ms/gevoelsproblemen-en-pijn/wat-is-het-uhthoff-fenomeen
- MS Vereniging – Hitte en MS: https://msvereniging.nl/hittegolven-brengen-mensen-met-ms-in-problemen/
- MS Talk – MS en warmte (met neuroloog Gerald Hengstman): https://www.youtube.com/watch?v=RMtFfv2fEZ4

TIJDSCODES:
00:00 Intro – het is heet (en niet gepolijst)
00:28 Het Uhthoff-fenomeen + waar je tips vindt
01:05 Wie was Uhthoff? (1890 en de hot bath-test)
02:07 Wat gebeurt er in je zenuwen? Myeline & geleiding
03:04 Waarom een halve graad al genoeg is
03:23 Honderdduizenden zenuwen in één MRI-voxel
04:02 Waar de schade zit, bepaalt de klacht
04:36 Waarom de focus zo op lopen ligt (EDSS)
04:54 Niet alleen lopen: ook zien, denken en humeur
06:03 De tweede route: warmte, stress & functionele reserve (lekkende zwembad)
07:34 Geruststelling: geen blijvende schade
07:51 Praktische tips & afsluiting

118 17

Een crossover van MS in Beeld, MS Zorg Nederland (MS-Talk) en Platform MS. Bram Platel en ervaringsdeskundige Nanda Felderhof — beiden zelf ouder met MS — beantwoorden de vragen die leden van Platform MS instuurden over ouderschap en MS.
Kun je wel een goede ouder zijn met MS? Hoe kijken kinderen naar een ouder met MS? En hoe ga je om met schuldgevoel, of met de angst dat je kind het ook krijgt? Bram en Nanda delen open hun eigen ervaringen. De kern is geruststellend: uiteindelijk gaat het om liefde en aandacht — en die heeft iedereen te geven.

Dit is het persoonlijke, emotionele verhaal. Over de medische kant (welke medicatie kan wel of niet, borstvoeding, de timing rond een zwangerschap) maakt Bram binnenkort een aparte video, samen met een neuroloog. Deze video is geen medisch advies — overleg altijd met je eigen MS-behandelaar.

HOOFDSTUKKEN
00:00 Welkom & crossover (MS in Beeld × MS Zorg Nederland × Platform MS)
02:02 Medicatie en zwanger worden (komt uitgebreid in de vervolgvideo)
04:56 Zwangerschap na je diagnose: voor, tijdens en na
10:55 Hoe zien kinderen hun ouder met MS?
18:47 Ouderschap, MS en schuldgevoel
25:25 Krijgt mijn kind ook MS?
37:46 Wat vertel je je kinderen?
43:03 Afsluiting & de vervolgvideo over medicatie

LINKS
Mijn video over erfelijkheid — "Krijgen mijn kinderen ook MS?": https://www.youtube.com/watch?v=SYfUNrc7KQM
Probeer zelf het spijkerbord (simulator): https://msinbeeld.nl/msgalton.html
MS in Beeld: https://www.msinbeeld.nl
MS Zorg Nederland: https://www.youtube.com/channel/UCH1otmYdgIuIuHcCNJjUS1w
Upendo: https://upendo.nl
Platform MS: https://www.platformms.nl
Lees ook het artikel "Ouderschap met MS: waarom veel ouders zichzelf onderschatten": https://www.planethealth.nl/aandacht-voor-ms/ouderschap-met-ms-waarom-veel-ouders-zichzelf-onderschatten/

12 5

Wat wij weten over MS is niet alleen het resultaat van wetenschap, maar van selectie.

Selectie van wat onderzocht wordt, wat gepubliceerd wordt, en wat bij wetenschapper, je neuroloog en uiteindelijk bij jou terechtkomt.

In deze video leggen we uit hoe het systeem werkt. Niet als complottheorie, maar als iets dat je kunt begrijpen.
Want begrip geeft grip!

Tijdscodes:
00:00 — Twee opmerkingen op MS.nl
01:38 — MSdeBaas: de aanleiding
03:25 — De metafoor: meer en glas
06:00 — Stap 1: De onderzoeksagenda
09:00 — Stap 2: Het filter
09:41 — Stap 3: De fabriek
14:01 — Stap 4: Het distributiecentrum
15:17 — Een film over het meer
17:05 — Wat doe je met je glas?
19:08 — Gekleurd water vs. cola

49 1

Welkom bij Stichting MS in beeld. In videofilmpjes leggen wij dingen waar mensen met Multiple Sclerose mee te maken krijgen op een uitgebreide en toch begrijpelijke manier uit.

Zo blijf je op de hoogte, maar hoef je geen lange teksten te lezen en kun je kijken, pauzeren en terugspoelen wanneer je maar wilt.

11 1

Ik, mijn zus en mijn vader hebben MS. Versimpelde patiënteninformatie stelt me echter niet gerust over het risico voor mijn kinderen.

Overal vond ik hetzelfde antwoord: "De kans is iets verhoogd, maar nog steeds klein. Zo'n één op twintig." Dat klopt — maar het vertelt het hele verhaal niet. En als ik iets niet begrijp, dan stelt me dat niet gerust.

Daarom ben ik er meer dan een half jaar diep ingedoken.

In deze video leg ik uit hoe erfelijkheid bij MS werkt — van de erwtenplantjes van Mendel tot HLA-types, van tweelingenstudies tot moderne genetische onderzoeken.

⏱️ 56 minuten — dat is lang. Pauzeer gerust, pak een kop koffie, of kom morgen terug voor het volgende hoofdstuk. Want begrip geeft grip!

Ik heb een spijkerbord-simulator gemaakt, probeer hem zelf hier: https://msinbeeld.nl/msgalton.html

TIJDSCODES:
00:00 Introductie – persoonlijk verhaal
02:23 Risicofactoren en het spijkerbord-model
04:40 MS is niet Mendeliaans-erfelijk
05:05 Mendel en de basis van erfelijkheid
07:51 Bloedgroepen en het immuunsysteem
09:52 HLA: het witte bloedcel antigeen
12:09 Familiestudies en tweelingenstudies
14:06 DNA: de basisprincipes
17:57 Meiose, recombinatie en haplotypes
22:03 HLA-DRB1*15:01 – het eerste risico-allel
24:23 Het Human Genome Project
30:51 HapMap en SNPs
34:41 GWAS uitgelegd
41:18 233 genetische risicovarianten
42:21 Terug naar het spijkerbord: polygeen risico
47:53 Epigenoom: welke genen zijn actief?
50:27 EBV en genetische gevoeligheid
51:18 Genen en ziektebeloop
52:25 De Yamnaya: prehistorisch DNA en MS
55:38 Conclusie

32 14

De net gepubliceerde "McDonald 2024" criteria voor MS-diagnose zijn een belangrijke stap voorwaarts. In deze video leg ik uit wat er precies veranderd is en wat dit betekent voor mensen met een verdenking op MS.

Wat je leert:
✅ Van 4 naar 5 hersenregio's (oogzenuw erbij)
✅ Nieuwe snellere CSF-test (kappa-free light chains)
✅ Geavanceerde MRI-kenmerken
✅ Het nieuwe bewijs-systeem

Deze criteria maken diagnose in veel gevallen sneller en nauwkeuriger, en soms is het zelfs mogelijk om MS vast te stellen vóór de eerste symptomen verschijnen.

22 0

Wist je dat bijna 75% van alle mensen met MS vrouw is? Toch krijgen vrouwenklachten vaak te weinig aandacht in de zorg. In deze video leg ik uit hoe de menstruatiecyclus werkt en waarom dit extra belangrijk is als je MS hebt.

⏰ TIJDSTEMPELS:
00:00 - Waarom vrouwenonderzoek zo belangrijk is
02:30 - Het verhaal van de eicel (vanaf de foetus!)
03:42 - Van 7 miljoen naar 400.000 eicellen
04:48 - De puberteit: waar het belangrijk wordt
05:00 - Hoe hormonen je cyclus sturen (hypothalamus = dirigent)
06:18 - FSH en de vroege foliculaire fase
07:46 - Late foliculaire fase en LH-piek
08:35 - De luteale fase en het gele lichaam
10:06 - Hormoonschommelingen en hun gevolgen
10:59 - PMS: een divers patroon van klachten
11:06 - PMS en MS: een vervelende combinatie
11:34 - Praktische tips: symptoomdagboek bijhouden
12:14 - Behandelopties: van spiraaltje tot pil
13:22 - Vooruitblik: de overgang (tijd voor een feestje?)

🎯 WAT LEER JE:
- Hoe je menstruatiecyclus precies werkt (van hypothalamus tot eierstokken)
- Waarom hormoonschommelingen MS-klachten kunnen verergeren
- Hoe je een symptoomdagboek bijhoudt
- Welke behandelopties er zijn (van spiraaltje tot pil)
- Hoe je beter voor jezelf kunt opkomen bij je arts

💡 BELANGRIJKE TIPS:
- Houd een symptoomdagboek bij
- Plan rust in tijdens moeilijke dagen
- Ga goed voorbereid naar je arts
- Laat je niet afschepen - er zijn opties!

📚 MEER WETEN?
Dit is deel 1 van onze serie over vrouwen en MS. Volgende keer: de overgang en MS.

👥 Voor wie is deze video?
- Vrouwen met MS die hun cyclus beter willen begrijpen
- Partners die hun geliefde willen ondersteunen
- Iedereen die meer wil weten over hormonen en MS

💪 Patient Empowerment begint met kennis!

#MS #MultipleSclerose #Menstruatie #Vrouwengezondheid #Hormonen #PatientEmpowerment

---
🔔 Vergeet niet te abonneren voor meer evidence-based MS-info!
📝 Vragen? Laat ze achter in de comments.

DISCLAIMER: Deze video is bedoeld ter informatie en vervangt geen medisch advies. Bespreek altijd je specifieke situatie met je arts.

40 11

De overgang: Het klinkt het als een promotie, maar helaas brengt het zijn eigen uitdagingen mee. Vooral als je MS hebt. In deze video leg ik uit wat er precies gebeurt tijdens de overgang en wat je eraan kunt doen.

⏰ TIJDSTEMPELS:
00:00 - Introductie: waarom de overgang geen feestje is
00:54 - Van 2 miljoen naar 0: het verhaal van je eicellen
01:40 - Perimenopauze: 7-10 jaar hormonale chaos
06:03 - Waarom je hypothalamus boos wordt
06:45 - Het complete overzicht van overgangsklachten
07:20 - Cyclus chaos en onvoorspelbare bloedingen
09:06 - Seksuele ongemakken en libido problemen
09:47 - Opvliegers: het meest herkenbare symptoom
12:56 - Mentale klachten en vicieuze cirkels
14:18 - MS + Overgang = Extra uitdaging
16:14 - Hoe menopauze je MS-beloop beïnvloedt
19:27 - Van diagnose naar behandeling
20:08 - Leefstijltips: de basis die echt werkt
24:17 - HST: de feiten vs de angst uit 2002
28:13 - Behandelopties: van SSRI's tot fysiotherapie
30:23 - Symptoomtracking en praktische tips
31:43 - Samenvatting en call to action

🎯 WAT LEER JE:
- Waarom de overgang 7-10 jaar hormonale chaos betekent
- Hoe "superflashers" en vicieuze cirkels je leven beïnvloeden
- Waarom MS-symptomen en overgangsklachten zo overlappen
- De laatste inzichten over hormonen en MS-progressie
- Waarom HST (hormoonbehandeling) veel veiliger is dan gedacht
- Concrete behandelopties van SSRI's tot bekkenbodemfysio
- Hoe je een effectief symptoomdagboek bijhoudt

💡 GAME CHANGERS:
- Mediterraans dieet werkt voor zowel MS als menopauze
- Stoppen met roken = het allernuttigste wat je kunt doen
- HST kan MS-progressie mogelijk vertragen
- CBT helpt bewezen bij opvliegers en slaapproblemen
- Vroeg starten met HST = veiliger en effectiever

⚠️ BELANGRIJK:
Laat je niet afschepen met "even doorbijten"! Er zijn concrete behandelopties. Ga goed voorbereid naar je arts en eis een echt behandelplan.

🔗 GERELATEERDE VIDEO'S:
- Deel 1: MS en de Menstruatiecyclus
- Cognitieve klachten bij MS
- Smeulende MS-schade uitgelegd

💪 Voor vrouwen met MS die controle willen over hun overgang!

74 24

MS begrijpelijk gemaakt: Een visueel model voor het complete ziektebeeld

In deze video leggen we Multiple Sclerose uit met behulp van een innovatief visueel model dat zowel patiënten als zorgverleners zal aanspreken. Het "lekkende zwembad 2.0" model maakt complexe MS-concepten begrijpelijk door ze te visualiseren als een zwembad met water (je functionele reserve) en stalagmieten (MS-laesies).

Je leert:
- Hoe MS-symptomen ontstaan en waarom sommige laesies wel klachten geven en andere niet
- Hoe verschillende ziektebeelden (RRMS, SPMS, PPMS) zich ontwikkelen in één samenhangend model
- Wat "smeulende MS" is en hoe dit bijdraagt aan achteruitgang
- Wat bepaalt of je MS mild of ernstiger verloopt
- Wat de impact is van MS-medicatie op het ziekteproces
- Waarom vroege behandeling zo belangrijk is (het behandel-window)

Met behulp van verrassende metaforen waaronder een roestige teil, Ms. Lesya (een Russische schurk), en een grabbelton vol brillen wordt dit complexe ziektebeeld verrassend toegankelijk gemaakt.

Hoofdstukken:
00:00 - Introductie
01:36 - Trailer
02:17 - Het originele lekkende zwembad model
06:18 - Lekkend zwembad model 2.0
07:54 - Smeulende MS en roest
11:36 - Ms. Lesya en prognose
14:16 - Effect van MS-medicatie
18:47 - Het behandelwindow
24:25 - Compleet overzicht van het model
26:12 - Afsluiting

Meer informatie:
Voor het wetenschappelijke artikel over de prognose van MS door Professor Bart van Wijmeersch: https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2022.991291/full
Stichting MS in Beeld streeft ernaar om wetenschappelijke informatie over MS toegankelijk te maken voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft.
Website: www.msinbeeld.nl
Doneren: https://www.msinbeeld.nl/donatie/

160 29

Mis deze unieke samenwerking niet tussen MS in beeld en MS Talk! In deze speciale crossover aflevering gaan Bram Platel, Nanda Felderhof en neuroloog Gerard Hengstman diep in op een cruciale vraag voor MS-patiënten:

Leidt meer kennis over MS werkelijk tot minder zorgen?

Luister naar deze boeiende discussie waarin we onder andere verkennen:

* Hoe ga je om met de overvloed aan MS-informatie zonder overweldigd te raken?
* De waarde én uitdagingen van betrouwbare informatie voor MS-patiënten
* Persoonlijke ervaringen met het verwerken van MS-informatie
* Het fenomeen 'smeulende MS' en waarom begrip hiervan belangrijk is
* Praktische tips voor het omgaan met zorgen en onzekerheden
* Betrouwbare bronnen voor MS-informatie en hoe deze te gebruiken

Of je nu zelf MS hebt, een zorgverlener bent of gewoon meer wilt weten over deze complexe aandoening, deze aflevering biedt waardevolle inzichten voor iedereen.

Stem af en ontdek hoe de juiste kennis je kan empoweren in je MS-reis, zonder je zorgen te vergroten!

De podcast MS Talk van MS zorg Nederland
www.youtube.com/@mszorgnederland5639

Aaron Boster zijn YouTube:
www.youtube.com/@AaronBosterMD

MS selfie van Prof. G (Gavin Giovanonni):
https://msselfie.co.uk/

25 9

In deze video leg ik uit wat smeulende MS (smouldering MS) is, waarom het vaak over het hoofd wordt gezien, en waarom het zo belangrijk is om er aandacht aan te besteden.

Ik leg uit:
- Waarom de focus op acute ontstekingen en MRI-laesies laesies is komen te liggen.
- Waarom acute ontstekingen en MRI-laesies lang niet het hele verhaal vertellen.
- Wat SAW (Smouldering Associated Worsening) is en hoe het verschilt van PIRA.
- Welke symptomen van smeulende MS vaak gemist worden door standaard tests.
- Waarom het belangrijk is om subtiele veranderingen serieus te nemen en te bespreken.

Tijdcodes
0:00 Introductie van Anne's verhaal
1:19 Uitleg over SAW (Smouldering Associated Worsening)
3:27 Geschiedenis van MS - Lidwina van Schiedam
5:49 Ontwikkeling van eerste MRI-scanners
6:07 Uitleg over weesgeneesmiddelen
7:51 Ontwikkeling van het eerste MS-medicijn (1988)
9:53 Introductie van RRMS, SPMS en PPMS termen
11:17 Klinisch-radiologische paradox
12:31 Uitleg over smeulende MS en PIRA
13:33 Uitleg van het SAW-diagram
15:47 EDSS en andere meetmethoden voor MS
18:41 Belang van het herkennen van subtiele symptomen
20:43 Uitdagingen bij het meten van smeulende MS
22:58 Belang van het serieus nemen van MS-klachten
24:07 Recente ontwikkelingen in MS-onderzoek (BTK-remmers)
24:47 Afsluitende opmerkingen
24:56 Verwijzing naar andere relevante video's

174 23

In deze video vertel ik over klachten die mensen met MS kunnen ontwikkelen met betrekking tot het zicht.

Hoofdstukken:
0:00 Introductie
1:03 Achtergrond
2:05 Het visuele systeem
6:08 Oogzenuwontsteking OZO
8:38 Klinische testen voor OZO
13:47 OZO wat nu?
17:37 Afwijkingen oogbeweging
25:57 De hersenen doen meer dan alleen maar meten wat de ogen zien
27:02 Optische illusies
30:52 MS klachten worden vaak versimpeld of gemist
32:07 Andere visuele problemen
35:17 Afronding

Webpagina MS.nl over Oogproblemen
https://www.ms.nl/over-ms/klachten-bij-ms/oogproblemen-bij-ms

Blog Visuele Stoornissen bij MS (liefsjojo):
https://www.ms.nl/blogs/9b57410d-2e4a-4993-872a-0f355f80b314/9b574294-0b95-4245-913c-3df4e79594df

YouTube videos:
The Optic Nerve (CN II) anatomy and Visual Pathway animation
https://youtu.be/rBvFyLQLOk0?si=Q6G4n10_iWtbiIZ2

Optic Neuritis Symptoms, Diagnosis, and Treatment
https://youtu.be/Pb31wv8HcLE?si=h18ceo094pY2WeF7

Multiple Sclerosis: Decode the EYE exam
https://youtu.be/tJvHbk9wsEI?si=u52BbVH6wwpL0bXQ

Neurologist Explains Internuclear Ophthalmoplegia (INO)
https://youtu.be/2MscEYj1LSg?si=qi1h_prIgoQYo8bm

Oligodendrocyte vs Schwann cells | Neurology | USMLE
https://youtu.be/rwG0JXpW75Q?si=nH0NIhKq_TBqywA3

3 optical illusions that exploit your visual system
https://youtu.be/QCLm1PvVTY8?si=LphB-XV-PqXITqOt

Ask the expert - Eye problems in MS
https://youtu.be/xVHthjzWzAA?si=Ninu8-qQ7WfcHaN5

64 24