EDSS

by Bram

Vrijwel iedereen met MS heeft gehoord van de EDSS-score. Met een schaal die loopt van niks aan de hand, 0; tot dood door MS, 10, wordt gemeten hoe gehandicapt iemand met MS is. Maar hoe werkt deze schaal nu precies, hoe bepaal je een EDSS-score, wat kun je hier mee en is dit een goede maat om de effectiviteit van een behandeling te meten?

EDSS staat voor de “Extended Disability Status Scale” ofwel de “uitgebreide handicap status schaal”. 

De schaal is ontwikkeld door een neuroloog genaamd John Kurtzke in 1983 en het was een uitbreiding van de voorheen door hem ontwikkelde “Disability Status Scale” (DSS) (vandaar de naam ‘extended’, ofwel ‘uitgebreide’).

EDSS wordt gemeten van 0 tot 10 in stappen van 0.5 en hoe hoger de schaal, hoe gehandicapter de patiënt is.

Twee delen

De EDSS-schaal is grofweg opgedeeld in twee delen (EDSS < 5 en EDSS > 5).

EDSS 1.0 – 4.5 gaat over MS patiënten die kunnen lopen zonder hulpmiddel. 

De onderverdeling van EDSS-scores onder de 4.5 wordt gedaan door het meten van functiebeperkingen in acht verschillende ‘functionele systemen’. Zo’n functioneel systeem (FS) vertegenwoordigt een netwerk van neuronen in de hersenen dat verantwoordelijk is voor bepaalde taken. Elk FS wordt gescoord op een schaal van 0 (geen handicap) tot 5 of 6 (ernstige handicap).

Functionele systemen

  1. piramidaal – spierzwakte of moeilijk bewegende ledematen
  2. cerebellair – ataxie , verlies van evenwicht, problemen met coördinatie of tremor
  3. hersenstam – problemen met spraak ,  slikken en nystagmus
  4. sensorisch – b.v. gevoelloosheid of verlies van sensaties
  5. darm– en blaasfunctie
  6. visuele functie – problemen met zien
  7. cerebrale functies – problemen met denken en geheugen
  8. anders

De stappen boven EDSS-score 5 worden voornamelijk bepaald door de beperkingen in het lopen, niet meer door beperkingen in een functioneel systeem zoals het geval was bij patiënten met een EDSS-score onder de 4.5.

Hier onder staat een tabel die grofweg de EDSS-scores uitlegt1.

Schaal Omschrijving
1.0
Geen handicap, minimale symptomen in één FS
1.5
Geen handicap, minimale symptomen in meer dan één FS
2.0
Minimale handicap in één FS
2.5
Milde handicap in één FS of minimale handicap in twee FS
3.0Matige handicap in één FS, of milde handicap in drie of vier FS. Geen belemmering bij het lopen
3.5
Matige handicap in één FS en meer dan minimale handicap in verschillende andere. Geen belemmering bij het lopen.
4.0
Aanzienlijke handicap maar voor ongeveer 12 uur per dag zelfvoorzienend. In staat om zonder hulpmiddel of rust 500 meter te lopen.
4.5
Aanzienlijke handicap, kan voor het grootste deel van de dag actief zijn, is in staat om een volledige dag te werken, kan enkele beperking hebben die wellicht minimale assistentie vereisen. In staat om zonder hulpmiddel of rust 300 meter te lopen .
5.0
Handicap ernstig genoeg om dagelijkse activiteiten te belemmeren en ook het vermogen om een hele dag te kunnen werken zonder speciale voorzieningen. In staat om zonder hulpmiddel of rust 200 meter te lopen.
5.5
Handicap ernstig genoeg om normale dagelijkse activiteiten te belemmeren. In staat om zonder hulpmiddel of rust 100 meter te lopen .
6.0
Heeft een eenzijdig-loophulpmiddel (b.v. wandelstok, kruk) nodig om ongeveer 100 meter te lopen met of zonder rust
6.5
Heeft een tweezijdige-loophulpmiddel (b.v. een paar wandelstokken, krukken, rollator) nodig om ongeveer 20 meter te lopen zonder te rusten
7.0
Kan niet verder dan ongeveer 5 meter lopen, zelfs niet met hulp. In wezen gebonden aan een rolstoel. Wel in staat om zelf de wielen van de rolstoel voort te bewegen en om transfers te maken. Kan reguliere dagelijkse activiteiten uitvoeren in de rolstoel voor ongeveer 12 uur per dag.
7.5
Kan niet meer dan een paar stappen nemen. Beperkt tot een rolstoel en heeft mogelijk hulp nodig bij transfers. Kan korte stukken zelf rijden, maar heeft waarschijnlijk een elektrische rolstoel nodig.
8.0
In wezen beperkt tot bed of stoel of geduwd in rolstoel. Mogelijk de hele dag uit bed. Behoudt veel zelfzorgfuncties. Kan over het algemeen de armen wel gebruiken.
8.5
In wezen voor een groot deel van de dag gebonden aan het bed. Heeft enig effectief gebruik van armen, behoudt enkele zelfzorgfuncties
9.0
Bedgebonden. Kan nog steeds communiceren en eten.
9.5
Bedgebonden en volledig afhankelijk. Niet in staat om effectief te communiceren of eten / slikken
10.0
Dood door MS

Gebruik van de EDSS-schaal

Een EDSS-score wordt vaak vastgelegd bij een bezoek aan de neuroloog. Op die manier kan de progressie van MS worden vastgelegd. Met deze gegevens kan een behandelplan zonodig worden aangepast.

De EDSS-score wordt bijna altijd gebruikt in klinische studies om achter- (toename van EDSS) of vooruitgang (afname van EDSS) van de patiënten in de studie te meten.

Tekortkomingen

Ondanks dat EDSS heel veel gebruikt wordt heeft deze maat een aantal belangrijke tekortkomingen. Zo worden EDDS-scores boven de 5 voornamelijk bepaald door de beperkingen in het lopen. Hierdoor is in veruit de meeste studies loopfunctie de belangrijkste graadmeter voor invaliditeit en dus voor de effectiviteit van een behandeling. Andere zaken zoals cognitie, armfunctie of vermoeidheid worden niet of nauwelijks gescoord met deze maat. Toch zijn beperkingen in deze gebieden erg belangrijk voor een groot deel van mensen met MS. Nieuwere studies hebben daarom vaak soms extra maten die beperkingen in deze gebieden meten.

Ook wordt gezegd dat het scoren van EDSS lastig is door de ruime definities, dit maakt dat de score afhangt van degene die hem bepaalt.

Een andere tekortkoming van de maat is dat veranderingen tussen stappen op de schaal (bijv. 1.0 tot 2.0 tegen 4.0 tot 5.0) ongelijk zijn. Het is dus geen ‘lineaire maat’. Een simpel gemiddelde bepalen van EDSS-verandering in een groep patiënten die deelnamen aan een studie wordt wel veel gedaan, maar is eigenlijk niet correct.

Met meten van de EDSS-score

Een EDSS-score wordt vaak bepaald door een neuroloog na een neurologisch onderzoek en nadat er met de patient een aantal vragenlijsten zijn doorlopen. In sommige studies wordt een door de patiënten zelf gerapporteerde EDSS-score gebruikt. In dit artikel van het centrum uit Puebla, Mexico, wordt hiervoor een Engelstalige online-applicatie gebruikt.

Een goed opgezette klinische studie maakt vaak gebruik van meerdere geblindeerde beoordelaars 2 door wie de EDSS-score in samenspraak wordt bepaald.

Het vrijwillig door patiënten laten invullen van een EDSS-calculator veroorzaakt twee belangrijke problemen (bias) voor een studie.
1. Je weet niet of de mensen (bewust of onbewust) bevooroordeeld zijn bij het invullen van de vragen. (We bespraken eerder al dat de procedure zelfs voor neurologen lastig en subjectief was)
2. Niet iedereen doet mee aan een vrijwillige onderzoek (bij de bovengenoemde Mexicaanse studie ging het om 72% van de behandelde mensen). Je weet niet of de selectie van mensen die mee doen zelf een bias introduceert in je metingen (b.v. wanneer veel van de mensen met wie het heel slecht gaat niet mee doen is je meting te positief. Wanneer veel van de mensen met wie het erg goed gaat niet mee doen is je meting te negatief).

Conclusie

EDSS is een maat om de ernst van handicap van MS patiënten te meten. Omdat de EDSS-maat in nagenoeg iedere wetenschappelijke studie wordt gebruikt om de effectiviteit van een behandeling te meten is het belangrijk om op de hoogte te zijn van deze maat en zijn tekortkomingen.

Loopfunctie wordt in de EDSS erg zwaar gewogen. Dit terwijl andere belangrijke dingen, zoals cognitie, armfunctie en vermoeidheid buiten beschouwing worden gelaten. Ook is de maat niet linear waardoor het maken van statistieken lastig is. Daarnaast is EDSS moeilijk onbevooroordeeld te meten (subjectief), waardoor zelfrapportage niet goed bruikbaar is.


  1. Hoewel de schaal rekening houdt met ernstige handicaps die horen bij zeer vervorderde MS, zullen veruit de meeste mensen met MS deze scores nooit bereiken.
  2. b.v. twee neurologen die niet weten of een patient het geteste medicijn heeft ontvangen of een ander middel.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More