Open Brief aan NVN over HSCT

by Bram

Aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
Postbus 20050
3502 LB Utrecht

Datum 25 oktober 2019

Betreft: Open brief over de wens tot revisie standpunt NVN omtrent aHSCT bij MS

Geachte Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN),

Naar aanleiding van een op 26 september 2019 verschenen wetenschappelijk artikel1 met aanbevelingen voor het gebruik van Hematopoëtische Stamceltransplantatie (HSCT), ook voor MS2 verzoeken wij u dringend uw standpunt omtrent het gebruik van HSCT voor MS bij te stellen.

Dit artikel is gepubliceerd in het gerenommeerde maandblad Bone Marrow Transplantation van het gezaghebbende medische medium Nature Research. Het geeft onder meer een overzicht van het huidige klinisch beschikbare bewijs over de behandeling met autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT) voor MS. Dit bewijs is gebaseerd op resultaten uit gedegen wetenschappelijke studies en gegevens van rapportages van verrichte transplantaties uit het betrouwbare EBMT-register. Op basis van deze informatie doen de auteurs van dit wetenschappelijke artikel een groot aantal aanbevelingen over het gebruik van HSCT, onder meer dus bij MS.

Het goed onderbouwde en zeer volledige artikel is afkomstig van de belangrijkste beschikbare bron die we nu hebben op het gebied van HSCT: de European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) en specifiek van de werkgroep Autoimmune Diseases Working Party (ADWP), in samenwerking met de Joint Accreditation Committee of EBMT and ISCT (JACIE).

Een samenvatting van het artikel kunt u hier vinden.

Met name de volgende twee dringende aanbevelingen vinden wij zeer relevant:

  • Patiënten met agressieve MS3 die in de afgelopen 12 maanden ernstige handicaps hebben ontwikkeld, zijn geschikte kandidaten voor aHSCT. Gezien de mogelijkheid dat zich onherstelbare invaliditeit ontwikkelt, kan de behandeling worden overwogen vóór het aflopen van de volledige beoordelingstermijn van een regulier MS-medicijn dat de patiënt gebruikt.
  • De aHSCT-behandeling zou overwogen moeten kunnen worden bij patiënten met RRMS, die ondanks het gebruik van sterke medicatie ontstekingen blijven hebben in het centrale zenuwstelsel4.

Gezien deze inzichten zijn wij van mening dat uw ‘Standpunt NVN over stamceltherapie bij Multiple Sclerose’ van november 2018, toe is aan revisie. 

Het nu verschenen artikel onderbouwt namelijk nadrukkelijk de stelling dat nieuwe klinische studies niet nodig zijn om de beperkte groep patiënten, zoals hierboven genoemd, de aHSCT-behandeling daadwerkelijk aan te bieden.

Wij dringen er daarom bij u op aan om deze nieuwe adviezen van bij uitstek deskundigen op het gebied van HSCT te volgen en om op een zo kort mogelijke termijn de aHSCT-behandeling aan te bieden aan MS-patiënten die voldoen aan de bovengenoemde karakteristieken. 

Met vriendelijke groet, 

  • MS Vereniging Nederland, namens deze Jan van Amstel (voorzitter);
  • de Stichting MS in Beeld, namens deze Bram Platel (voorzitter);
  • de Stichting op de Been, namens deze Boaz Spermon (voorzitter).

  1. Autologous haematopoietic stem cell transplantation and other cellular therapy in multiple sclerosis and immune-mediated neurological diseases: updated guidelines and recommendations from the EBMT Autoimmune Diseases Working Party (ADWP) and the Joint Accreditation Committee of EBMT and ISCT (JACIE)
  2. Andere neurologische immuunziekten laten wij hier buiten beschouwing.
  3. Het gaat hier over een groep van 4-14% van de MS-patiënten met een versneld (3-4 keer sneller) ziekteverloop. Een nauwkeurige definitie wordt gegeven in het artikel.
  4. De onderzoekers hebben het over tenminste twee klinische terugvallen, of één met actieve laesies op MRI in de voorgaande 12 maanden. Uit de tot nu toe gedane onderzoeken blijkt de effectiviteit het hoogste te zijn voor bij patiënten die zelfstandig kunnen lopen (EDSS 5,5 of minder), die jonger zijn dan 45 jaar en een ziekteduur hebben van minder dan 10 jaar.

You may also like

5 comments

Aanbevelingen voor het gebruik van aHSCT bij MS - Stichting MS in beeld 25 oktober 2019 - 14:59

[…] Deze samenvatting gaat vergezeld van een open brief van MS Vereniging Nederland, de Stichting MS in Beeld en de Stichting MS op de Been aan de […]

Reply
Karina 27 oktober 2019 - 11:31

Dit is fantastisch nieuws en zou ook in Nederland en voor de mensen met MS een doorbraak kunnen zijn. Het is onmogelijk dat neurologen hier nog ‘omheen’ kunnen. Laten we hopen op goed nieuws…

Reply
Theo Platel 27 oktober 2019 - 12:09

En nu maar hopen dat er snel een besluit komt de aHSCT behandeling voor de betreffende MS-patiënten te vergoeden zodat het voor deze patiënten niet meer nodig nodig is hun heil tegen hoge kosten in het buitenland te zoeken, waar je niet altijd zeker bent dat de transplantatie- behandeling op een juiste manier plaatsvind.

Reply
Niet wachten op Nederlands SCT-onderzoek | www.msweb.nl 27 oktober 2019 - 13:23

[…] een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) schrijft MS Vereniging Nederland dat er sinds […]

Reply
Niet wachten op SCT-onderzoek | www.msweb.nl 27 oktober 2019 - 13:24

[…] een open brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) schrijft MS Vereniging Nederland dat er sinds […]

Reply

Leave a Comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More