Beleidsplan

1. Inleiding

Stichting MS in beeld is opgericht op 26 september 2018 en wordt bestuurd door een bestuur bestaande uit een voorzitter, een penningmeester en een secretaris. De stichting is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel onder nummer 72687355 (RSIN 859198133) en heeft de ANBI-status. Dit beleidsplan beschrijft de visie, missie, doelstellingen en werkwijze van de stichting en de hoofdlijnen van het beleid voor de periode 2026–2029.

2. Visie en missie

2.1 Visie

Het bestuur van Stichting MS in beeld vindt dat iedereen met multiple sclerose de mogelijkheid moet hebben om over betrouwbare, begrijpelijke, accurate en actuele informatie te beschikken over de diagnose, behandeling en andere onderwerpen die met de ziekte samenhangen. De stichting wil de informatie-asymmetrie tussen arts en patiënt verkleinen, zodat mensen met MS beter geïnformeerde keuzes kunnen maken en regie kunnen voeren over hun gezondheid. Het motto is: “Simpel, maar niet versimpeld.”

2.2 Missie

De statutaire doelstelling van de stichting is:

“Verstrekken van informatie over onderwerpen die leven bij multiple sclerose-patiënten op een begrijpelijke, onbevooroordeelde en wetenschappelijke (kritische en analytische) manier.”

3. Doelstellingen en activiteiten

De stichting tracht haar doel, conform de statuten, onder meer te verwezenlijken door:

1. Het maken van publieke video’s over onderwerpen die leven bij mensen met MS (gratis toegankelijk, ook in het Engels voor een internationaal publiek).
2. Het maken en onderhouden van een publieke website met toegankelijke informatie over MS.
3. Het houden van interviews met experts.

4. Werkwijze

Om haar doelstellingen te bereiken hanteert de stichting de volgende werkwijze:

1. Samenwerking met medische professionals, onderzoekers en andere experts op het gebied van MS, ondersteund door een onafhankelijke adviescommissie van neurologen en onderzoekers.
2. Kritische analyse en vertaling van wetenschappelijke informatie naar begrijpelijke taal voor patiënten en geïnteresseerden.
3. Gebruik van diverse media — video’s, artikelen en sociale media — om informatie te verspreiden.
4. Een AI-ondersteunde werkwijze (BramEnAI) die onderzoek versnelt en de productie beheersbaar houdt, waarbij de feitelijke juistheid, actualiteit en betrouwbaarheid van de informatie altijd mensenwerk blijven; elke feitelijke claim wordt menselijk gecontroleerd.
5. Regelmatige actualisering van de informatie op basis van de nieuwste wetenschappelijke inzichten.

5. Onafhankelijkheid

De stichting bewaakt haar onafhankelijkheid. De farmaceutische industrie wordt bewust uitgesloten als financier of sponsor, zodat de informatievoorziening vrij blijft van commerciële belangen.

6. Financiën

6.1 Inkomsten

De stichting verkrijgt haar inkomsten uit:

• donaties van particulieren;
• subsidies;
• overige baten, met inachtneming van de onafhankelijkheid (zie hoofdstuk 5).

6.2 Beheer en besteding

• De stichting heeft geen winstoogmerk; alle inkomsten worden besteed aan de doelstellingen.
• De stichting houdt het vermogen niet groter aan dan redelijkerwijs nodig is. Er wordt een beperkte reserve aangehouden voor de continuïteit en voor noodzakelijke investeringen (zoals de vervanging van apparatuur).
• Jaarlijks worden een jaarverslag en een jaarrekening opgesteld en, conform de ANBI-publicatieplicht, vóór 1 juli van het volgende jaar op de website gepubliceerd.

7. Bestuur en organisatie

• Het bestuur bestaat uit minimaal drie leden: een voorzitter, een penningmeester en een secretaris.
• Bestuursleden ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden; zij hebben wel recht op vergoeding van gemaakte kosten. De stichting heeft geen personeel in loondienst.
• Het bestuur komt regelmatig bijeen om de voortgang van projecten en de algemene koers van de stichting te bespreken; jaarlijks vindt binnen zes maanden na afloop van het boekjaar een jaarvergadering plaats waarin de jaarstukken worden vastgesteld.
• De stichting leunt sterk op de inzet van één persoon; continuïteit en borging blijven een aandachtspunt, mede ondervangen door de geprofessionaliseerde werkwijze.

8. Toekomstplannen (2026–2029)

De stichting blijft zich inzetten voor actuele, betrouwbare informatie over MS. Speerpunten voor de komende jaren:

• Uitbreiding van het videomateriaal over nieuwe behandelmethoden en onderzoek, en over onderbelichte thema’s zoals erfelijkheid en ouderschap & MS.
• Het breder uitdragen van het vernieuwde visuele MS-model (het “lekkende zwembad 2.0”), inclusief internationale validatie door MS-experts en een Engelstalige versie.
• Versterking van de internationale informatievoorziening met Engelstalige content.
• Versterking van samenwerkingsverbanden met andere MS-organisaties, waaronder Platform MS en de MS Vereniging Nederland.

9. Slotwoord

Stichting MS in beeld blijft zich inzetten voor het verbeteren van de informatievoorziening aan mensen met MS, hun naasten en andere geïnteresseerden. Door betrouwbare en begrijpelijke informatie te bieden draagt de stichting bij aan een beter begrip van de ziekte en de mogelijke behandelingen.