MS en Corona – 30 April 2020

by Bram
MS en Corona – 30 April 2020

Laatst bijgewerkt op: 14 15 17 18 maart, 30 april 2020
Nog actueel op: 30 april 2020

Kennis over het nieuwe coronavirus dat COVID-19 kan veroorzaken ontwikkelt zich in een rap tempo. Op dit moment is de kennis over het ziekteverloop van COVID-19 in MS patiënten nog heel beperkt. De informatie hieronder is gebaseerd op de kennis van dit moment, wij zullen deze voortdurend blijven evalueren en bijwerken naarmate de gebeurtenissen vorderen en de kennis omtrent het virus verbetert.

De eerste regel van deze pagina is de datum waarop de informatie is bijgewerkt. De tweede wordt van een nieuwe datum voorzien na een check of de informatie op deze website in zijn huidige vorm op die datum nog actueel is.

Een beknopte versie van onderstaande informatie is hier beschikbaar.

Bericht

Wij van MS in beeld vinden het heel belangrijk dat de informatie die we met jullie delen betrouwbaar is. Er is inmiddels hartstikke veel te vinden over COVID-19, maar voordat we iets met jullie delen, willen we wel heel goed begrijpen waar we het over hebben.

Daarom ben ik terug gegaan naar de basis en heb ik uitgezocht wat het nieuwe coronavirus met ons lichaam doet. In dit filmpje hieronder kun je dat bekijken.

Inleiding

De landelijke MS werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft op 17 maart hun standpunt gepubliceerd over MS en COVID-19. Hun document bevat informatie voor behandelaars, maar ook voor patiënten. Eergisteren publiceerde het VUMC een webpagina met veel nuttige informatie. Daarnaast zijn er ondertussen enorm veel webpagina’s met nieuwsflarden en overzichten. Wij vonden het tijd voor een overzicht, dat zowel compleet, actueel en bondig is.


Overzicht van aanbevelingen en adviezen

Op dit moment is er nog vrijwel niets bekend uit de praktijk over het risico van dit virus voor mensen met MS. Het is onbekend of zij de ziekte eerder kunnen krijgen en of de ziekte anders verloopt. Hoe dit is voor mensen met medicijnen die via de afweer werken weten we ook niet. De adviezen die op dit moment gegeven worden zijn dan ook vooral gebaseerd op een inschatting die door experts gemaakt is op basis van de weinige harde feiten die bekend zijn en de eigenschappen van de medicijnen die gebruikt worden (deze zijn wel bekend). [VUMC]

Algemene hygiënemaatregelen ter voorkoming van een infectie

  • Was je handen regelmatig met water en zeep
  • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Geen handen schudden
  • Blijf thuis als je verkoudheidsklachten krijgt

Voor zwangeren gelden de zelfde adviezen als voor niet-zwangeren.
Het is raadzaam om regelmatig op de website van het RIVM te kijken voor actuele adviezen. [NVN]

Additionele adviezen voor ‘kwetsbare personen’

Volg diagram 1 om te bepalen of het nodig is om de additionele adviezen voor kwetsbare personen op te volgen.

  • Vermijd zoveel mogelijk contact met andere mensen
  • Ga niet naar evenementen en overweeg of je echt naar een feestje of bijeenkomst moet gaan
  • Vermijd grote gezelschappen en openbaar vervoer
  • Beperk het bezoek van en aan andere personen
  • Blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn
  • Houd sowieso bovenstaande algemene hygiënemaatregelen in acht [NVN]
Diagram 1. Stroomschema voor het bepalen van je persoonlijke risico [VUMC]

Algemene adviezen voor mensen met MS

  • Probeer bezoeken aan het ziekenhuis te vermijden en zet als mogelijk poliklinische controle afspraken om in een telefonische afspraak of stel deze uit. Veel ziekenhuizen werken inmiddels met digitale-portalen voor het maken of verzetten van afspraken. (Indien uw ziekenhuis hiervan gebruik maakt heeft het digitaal doorgeven van de wijziging de voorkeur omdat deze berichten behandeld kunnen worden op tijden dat het minder druk is.)
  • Stop niet op eigen initiatief met het nemen van een MS-medicijn. Zonder overleg stoppen kan leiden tot een opvlamming van de MS. Ook is het meestal niet nodig om de medicatie helemaal te stoppen. Pas de dosering echter alleen aan op advies van uw neuroloog. In overleg met uw neuroloog kan besloten worden om bij een tekort aan lymfocyten te beslissen om tijdelijk de dosering van uw medicijn te verlagen, of een volgende gift van Ocrevus, Lemtrada of Mavenclad uit te stellen.
  • Als u binnenkort met een nieuwe behandeling gaat beginnen, kan dat doorgaan als dat een behandeling is die de afweer tegen virusinfecties niet of nauwelijks onderdrukt en die geen invloed heeft op het aantal witte bloedcellen: glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri). In andere gevallen is het advies om contact op te nemen met uw neuroloog.
  • Als er binnenkort een vervolgkuur van Lemtrada, Mavenclad Ocrevus gepland staat is het soms mogelijk om een volgende kuur enige tijd uit te stellen, zonder dat het effect op de MS verdwijnt. Of een dergelijke maatregel wenselijk en mogelijk is hangt erg af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld uitslagen van bloedonderzoek, ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Neem hierover contact op met uw neuroloog.[VUMC]

Adviezen voor mensen met MS met verhoging en klachten van verkoudheid

Volg het stroomschema in diagram 2 om te bepalen of u bij klachten direct contact op moet nemen met de neuroloog.

Diagram 2. Stroomschema voor het bepalen van actie bij verhoging en klachten van verkoudheid [VUMC]

HSCT

Heb je een HSCT-behandeling ondergaan, wees dan extra voorzichtig, blijf binnen, mijd drukke plaatsen en vraag je huisgenoten dat ook te doen. Ontvang thuis zo min mogelijk bezoek. Volg de richtlijnen van het RIVM nauwkeurig op. Het is moeilijk om aan te geven hoe lang deze maatregelen nodig zijn omdat bij iedereen het immuunsysteem in een eigen tempo herstelt. Door deskundigen wordt iemand na HSCT tot 1-2 jaar na transplantatie als extra kwetsbaar beschouwd, daarna hangt het extra risico, net zoals in bovenstaande diagrammen, af van het aantal witte bloedcellen (met name het aantal lymfocyten) in het bloed. Neem bij verhoging en klachten van verkoudheid direct contact op met je hematoloog die de nacontrole doet, met de huisarts of neuroloog of met je transplantatiecentrum.

De EBMT roept stamceltransplantatie-centra op om niet te transplanteren wanneer dat niet echt noodzakelijk is. Het gaat hier dan voornamelijk om behandeling van ernstige vormen van kanker waarvoor acute behandeling van levensbelang is.
Mocht je binnenkort gepland staan voor een HSCT-behandeling in het buitenland, dan is het verstandig om dit uit te stellen.
Ik heb een korte video gemaakt met een samenvatting van een presentatie over dit onderwerp.


Eerder nam ik een video op over COVID-19 en MS, bekijk hem door op het plaatje te drukken.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More