HSCT voor MS is een actueel onderwerp en iedereen kent de verhalen van mensen die naar het buitenland gaan. We zijn benieuwd hoe het onderwerp leeft onder mensen met MS. We hebben daarom een anonieme, enquete opgesteld. Doel van de enquête is, om aan neurologen en beleidsmakers te laten zien dat het echt een actueel onderwerp is. Wij vragen een paar minuten van je tijd, van iedereen die ooit een HSCT voor MS heeft ondergaan, hier nog mee bezig is, maar ook van iedereen die besloten heeft om het niet te doen. Ook als je eerder aan ons grote onderzoek hebt meegedaan vragen we je de enquête in te vullen.
HSCT behandeling, ik neem aan dat de uitslag van de enquete op msinbeeld komt te staan?
Dag Bram,
Het verhaal over de reis daar Moskou resoneerde bij mij.
Wij hebben een dochter van nu 18 die begin 2014 bij het indoor-karten te hard in de bandenstapel was terecht gekomen. Diagnose hersenschudding/whiplash, maar omdat whiplash een modeziekte werd moet je tegenwoordig spreken over een “cervicaal accelleratie-decelleratie syndroom” en vervolgens post commutaal syndroom.
Het kwam er op neer dat ze van halverwege twee gymnasium 3,5 jaar niet naar school heeft gekund. We hebben zonder enig resultaat een achttal reguliere therapieen doorlopen, en je wilt niet weten hoeveel mensen je alternatieve geneeswijzen proberen aan te praten “omdat het bij die kennis ook zo goed heeft geholpen”, varierend van acupunctuur tot klankschalentherapie en Buddha ademhalingsoefeningen.
Met haar zijn we maart 2020 ( begin Corona-crisis) naar Cognitive-FX in Provo-Utah gegaan. Ook dit werd/wordt in Nederland weggezet als non- evidence-based en afgeraden als niet meer dan een duur placebo effect van 10.000 USD plus reis en verblijfkosten.
Je ziet eenzelfde effect: ongeveer 80% enthousiaste patienten (en natuurlijk hoop je dat jouw dochter niet bij de 3% terechtkomt die er slechter vandaan komt).
Resultaat voor mijn dochter: ze is van kandidaat instroom WaJong opgebloeid naar cum-laude 4-5 HAVO in één jaar met doorstroom naar Vavo VWO. Dat is veel meer dan een duur placebo, maar een blijvende verbetering waarbij ze haar leven terug heeft (ze zegt zelf : “ik was toen te moe om depressief te worden”)
De hersenstichting is eindelijk van plan of zelfs nu bezig met een dubbelblind black-box validatie van deze behandeling.
Ik ben zelf werkzaam als biomedisch ingenieur en kritisch genoeg om te herkennen dat CFX een hoog “wij van WC eend” gehalte heeft, maar ook dat de kern van hun therapie zich plausibel laat aanhoren (aangedane delen van de hersenen activeren en tegelijkertijd voorkomen dat andere hersendelen die taak kunnen overnemen).
Google maar eens op” CFX verhalen” en dan kom je vergelijkbare verhalen tegen als van de mensen die voor HSCT naar Moskou zijn gegaan.
Dus Ja, er is ongetwijfeld een effect dat mensen een positief gevoel geeft “omdat er eindelijk wat gedaan wordt”, en dat die patientengroep ook echt een positief effect kan verwachten van actiever zijn dan vóór de behandeling. Maar er heerst bij veel medische profesionals ook een “not-invented here” mentaliteit. Beide maakt dat een nuchtere evaluatie van zo’n behandeling er eenvoudiger op.
Groeten en succes met de website (en behandeling van de MS),
Loek Gijben
Bedankt voor je bericht Loek! De resultaten van de enquete komen inderdaad hier te staan. En super fijn dat je dochter zoveel baat heeft gehad bij CFX! Ik ga er zeker meer over lezen.
2 comments
HSCT behandeling, ik neem aan dat de uitslag van de enquete op msinbeeld komt te staan?
Dag Bram,
Het verhaal over de reis daar Moskou resoneerde bij mij.
Wij hebben een dochter van nu 18 die begin 2014 bij het indoor-karten te hard in de bandenstapel was terecht gekomen. Diagnose hersenschudding/whiplash, maar omdat whiplash een modeziekte werd moet je tegenwoordig spreken over een “cervicaal accelleratie-decelleratie syndroom” en vervolgens post commutaal syndroom.
Het kwam er op neer dat ze van halverwege twee gymnasium 3,5 jaar niet naar school heeft gekund. We hebben zonder enig resultaat een achttal reguliere therapieen doorlopen, en je wilt niet weten hoeveel mensen je alternatieve geneeswijzen proberen aan te praten “omdat het bij die kennis ook zo goed heeft geholpen”, varierend van acupunctuur tot klankschalentherapie en Buddha ademhalingsoefeningen.
Met haar zijn we maart 2020 ( begin Corona-crisis) naar Cognitive-FX in Provo-Utah gegaan. Ook dit werd/wordt in Nederland weggezet als non- evidence-based en afgeraden als niet meer dan een duur placebo effect van 10.000 USD plus reis en verblijfkosten.
Je ziet eenzelfde effect: ongeveer 80% enthousiaste patienten (en natuurlijk hoop je dat jouw dochter niet bij de 3% terechtkomt die er slechter vandaan komt).
Resultaat voor mijn dochter: ze is van kandidaat instroom WaJong opgebloeid naar cum-laude 4-5 HAVO in één jaar met doorstroom naar Vavo VWO. Dat is veel meer dan een duur placebo, maar een blijvende verbetering waarbij ze haar leven terug heeft (ze zegt zelf : “ik was toen te moe om depressief te worden”)
De hersenstichting is eindelijk van plan of zelfs nu bezig met een dubbelblind black-box validatie van deze behandeling.
Ik ben zelf werkzaam als biomedisch ingenieur en kritisch genoeg om te herkennen dat CFX een hoog “wij van WC eend” gehalte heeft, maar ook dat de kern van hun therapie zich plausibel laat aanhoren (aangedane delen van de hersenen activeren en tegelijkertijd voorkomen dat andere hersendelen die taak kunnen overnemen).
Google maar eens op” CFX verhalen” en dan kom je vergelijkbare verhalen tegen als van de mensen die voor HSCT naar Moskou zijn gegaan.
Dus Ja, er is ongetwijfeld een effect dat mensen een positief gevoel geeft “omdat er eindelijk wat gedaan wordt”, en dat die patientengroep ook echt een positief effect kan verwachten van actiever zijn dan vóór de behandeling. Maar er heerst bij veel medische profesionals ook een “not-invented here” mentaliteit. Beide maakt dat een nuchtere evaluatie van zo’n behandeling er eenvoudiger op.
Groeten en succes met de website (en behandeling van de MS),
Loek Gijben
Bedankt voor je bericht Loek! De resultaten van de enquete komen inderdaad hier te staan. En super fijn dat je dochter zoveel baat heeft gehad bij CFX! Ik ga er zeker meer over lezen.