Al een jaar houdt het corona-virus ons allemaal bezig. Al die tijd ben ik (Bram) heel druk bezig geweest om mensen met MS wegwijs te maken in de overweldigende hoeveelheid informatie die er is, en om vragen te beantwoorden.
Dat heeft geleid tot een heel stel filmpjes en webpagina’s.
Dat begon met de vraag, wat is COVID-19 precies, en waarom gaan mensen daar dood aan?
Daarna onderzocht en besprak ik wat het coronavirus betekende voor mensen met MS. De landelijke adviezen van de neurologen veranderden over tijd. In het begin werd de dosis van sommige MS-medicijnen soms gehalveerd, of werden behandelingen uitgesteld. Later verdwenen die adviezen toen er meer duidelijk werd. Al die tijd hield ik mensen op de hoogte van die veranderingen en legde ik ze uit.
Tegenwoordig gaan de vragen over de vaccins. Ik onderzocht en vertelde hoe de COVID-vaccins werken, hoe het corona-virus muteert en wat dat betekent voor de vaccins.
Ook legde ik uit waarom we er van uit kunnen gaan dat de goedgekeurde vaccins veilig zijn. Zelfs het AstraZeneca vaccin, waar extra veel vragen over zijn.
Wat ik ook heel interessant vond is het artikel dat ik pas geleden besprak in dit filmpje. Wetenschappers houden zich vooral bezig met de vraag: ‘Wat voor invloed heeft MS en MS-medicatie op COVID-19?’ maar dit artikel bekijkt het van de andere kant: ‘Wat voor invloed heeft COVID-19 op MS?’ Super interessant, want het blijkt dat zelfs een milde COVID-19-infectie nieuwe MS-symptomen kan veroorzaken.
Ik stelde mezelf heel veel vragen en luisterde naar die van jullie. Ik zocht naar antwoorden en manieren waarop ik mijn bevindingen het beste kon uitleggen. Daar leerde ik heel erg veel van.
Nu, een jaar later zijn we denk ik allemaal wel klaar met COVID-19. Ik in ieder geval wel. Ik wil werken aan andere filmpjes zoals “Hoe wordt MS gediagnosticeerd”, of “hoe werkt EDSS?”. Maar ik vind dat één filmpje nog mist. Een soort afsluiting.
Na alles wat we het afgelopen jaar geleerd hebben, kunnen we dan een definitief advies geven aan mensen met MS?
Als wetenschapper ben ik altijd voorzichtig met hoe ik dingen formuleer. Mijn eigen mening is niet wat telt, maar kennis is wat belangrijk is. Daarom zeg ik in al die filmpjes nooit “dit is mijn advies”, maar ik leg altijd uitgebreid de bevindingen van deskundigen en experts uit en vertel over hun conclusies en adviezen.
Ons advies voor mensen met MS is:
‘neem een COVID-19 vaccin zodra het je wordt aangeboden.‘
Precies hetzelfde advies als dat de MSIF geeft en ook de MS-werkgroep van de Nederlandse vereniging voor neurologen. Toch zeg ik het niet omdat zij dat zeggen, maar ben ik tot dezelfde conclusie gekomen na een jaar lang onderzoeken, het maken van al die filmpjes, het schrijven van artikelen, het praten met deskundigen en het discussiëren met patiënten.
Vooral van dat laatste, het discussiëren met patiënten, vind ik heel waardevol. Van het zoeken naar antwoorden op vragen die jullie stellen leer ik heel veel. Ook wanneer we discussiëren over twijfels en onzekerheden. Niet alleen leer ik dan veel van het onderwerp (ik ga direct op zoek naar betrouwbare bronnen en zoek het grondig uit). Ik leer ook over de vragen en twijfels die bij jullie leven. Misschien wel het belangrijkste, ik leer van alle discussies ook hoe ik dingen het beste en duidelijkste kan uitleggen.
Daarom heb ik een idee. Een Vraag & Antwoord, of eigenlijk meer een discussie-plek. Waar jullie vragen en twijfels kunnen neerleggen en waar ik dan, na grondig onderzoek, zo goed als ik kan, op zal antwoorden. Hopelijk kunnen we zo van elkaar leren en kan ik in mijn komende filmpje over COVID-19-vaccins de meeste vragen, twijfels en onzekerheden samenvatten en bespreken.
Doe je mee? Heb je een vraag laat dan een commentaar hieronder achter (helemaal naar beneden scrollen), of reageer op het bericht op onze Facebook pagina of ons LinkedIn-bericht.
12 comments
Ik kreeg een interessante vraag: “welk vaccin is het beste voor mensen met MS?”
Antwoord: “Ze zijn allemaal fantastisch. Het beste vaccin is dat vaccin dat je wordt aangeboden”.
Er zijn op dit moment een stel verschillende vaccins op de markt en de eerste effectiviteitsresultaten uit de fase 3 studies van de vaccin liepen uiteen. Daardoor is het idee ontstaan dat de mRNA-vaccins misschien beter zijn. Dit idee klopt niet, het wordt in dit Engelstalige filmpje van Vox duidelijk uitgelegd (https://youtu.be/K3odScka55A).
Ik heb pas een filmpje gemaakt over het Astrazeneca vaccin, ook daar is geen twijfel voor nodig, het is ook heel effectief en veilig. MSweb heeft er wat over geschreven hier: https://msweb.nl/actueel/dossiers/corona/bram-platel-wantrouwen-tegen-astrazeneca-niet-terecht/
Ik vroeg aan mijn neuroloog wanneer ik het vaccin zou krijgen. Aangezien ik ocrevus gebruik en er al behoorlijk wat ocrevus gebruikers zijn opgeroepen. Haar antwoord… door ocrevus krijg je immuumsysteem een boost en kom je dus gelijk met de andere 40 jarige gezonde mensen. De mensen die al opgeroepen waren hebben voorgedrongen volgens haar ik twijfel aan haar antwoord. Vooral het immuumsysteem wat een boost zou krijgen. Kun jij me er een antwoord opgeven?
Bedankt voor je berichtje Renate.
Door Ocrevus (ocrelizumab) krijgt je immuunsysteem geen boost, maar wat het doet is dat het een deel van het immuunsysteem (namelijk met name de B-cellen) vernietigd. Het is gelukkig niet zo dat je risico op het vervelend verlopen van een COVID-19-infectie hierdoor enorm veel groter is. Mensen die Ocrevus gebruiken vallen dus niet in de medische hoog-risicogroep die het RIVM heeft gedefinieerd en ze komen dus ook niet in aanmerking voor vervroegde vaccinatie.
Ik ben niet helemaal goed op de hoogte van de vaccinatiestrategie van het RIVM, maar als ik in hun stroomschema kijk dan lijkt me dat mensen met MS tussen 18-60 jaar in mei aan de beurt zouden zijn als “18 tot 60 jaar uit
andere medische risicogroepen”.
Is las dat MS patiënten niet tot de risico groep vallen klopt dit ?
Het klopt dat de RIVM MS niet beschouwd als een medisch-hoog risico. Welke groepen daar wel onder vallen staat hier: https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie/professionals/prioritering-medische-risicogroepen
Hebt u enig idee hoe het in de praktijk er aan toe gaat? Het RIVM telt ziektes niet bij elkaar op. Bij hen is 1 plus 1 geen 2, maar 1. Ik heb kanker en MS. Corona zal mij permanent invalide maken zegt een team van neurologen. Mijn lijf kan dat er niet bij hebben. Een ochtend op de dagbehandeling leerde mij dat huisartsen in Friesland vaccins die over zijn na een dag prikken weg gooien. Medewerkers in één van de grootste zorginstellingen van Rotterdam weigeren massaal hun vaccins. MS patiënten mogen niet met een nieuw medicijn beginnen voordat ze gevaccineerd zijn. Er is dus nog lang geen sprake van überhaupt een keuze in vaccins. Als we mazzel hebben zijn we pas eind mei aan de beurt. Na een dag bellen met het RIVM moest ik mijn huisarts bellen om haar uit te leggen dat ze de vaccins afgelopen vrijdag vanaf 14.00 uur kon bestellen. Ze had geen idee. De informatievoorziening lijkt wel 1 grote grap. Mijn vraag: bent u hier wel van op de hoogte?
Beste Nathalie, ik heb daar ook geen zicht op. Het enige dat ik weet heb ik hier gelezen: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/publicaties/2021/03/12/overzicht-wie-wanneer-gevaccineerd
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt. Ik woon op de Filippijnen en hier is de chaos nog groter.
Zijn mensen met Ms een kwetsbaarderdere groep om Covid 19 te krijgen daar ze een zwak immuunsysteem hebben?
Beste Marco, mensen met MS vallen niet onder de medische hoogrisico groepen die het RIVM heeft gedefinieerd. Mensen met MS lijken niet standaard een hoger risico te hebben op het ernstiger verlopen van COVID-19. Alleen als ze ernstig gehandicapt zijn, dat komt waarschijnlijk omdat ze dan een slechtere conditie hebben. Wat wel lijkt te kunnen is dat een COVID-19 infectie MS klachten erger maakt en soms zelfs nieuwe klachten uitlokt.
Oké, bedankt Bram!
Hoi Bram,
Ik heb deze vraag al enige tijd geleden via een bericht op je facebook gevraagd maar stel hem toch nog een keer.
Ik gebruik Ocrevus. Nu ben ik een jaar geleden ingeënt geweest voor Hep. A. na anderhalve maand, 2 maanden is er een titer bepaling gedaan en helaas 0 antistoffen.
Nu vraag ik mij dus af hoe het zit met de corona vaccinaties en hoe ocrevus hier invloed op heeft, aangezien ik door de Hep. A. vaccinatie wat sceptisch ben.
Daarbij komt dan ook de vraag: Ocrevus geeft aan dat je vatbaarder bent voor virus – en bacteriële infecties, hoe kan dit dan niet worden gezien als hoog risico?
alvast bedankt!
Hoi Marije, het is een hele goede vraag. Dezelfde vraag houdt wetenschappers bezig.
Bijvoorbeeld:
(1) Vroege data laat zien dat het vaccin minder effectief is bij mensen die Ocrevus gebruiken
(2) Voorbeeld van patiënt die Ocrevus gebruikt en geen antilichamen heeft opgebouwd in zijn bloed (seroconversie) na vaccinatie
(3) Geen antilichamen Ocrevus-gebruiker na vaccinatie
Ook lijkt het erop dat mensen die Ocrevus een ietwat grotere kans hebben op een ernstiger verloop van een COVID-19 infectie.
Wat nu? Betekent dit dat mensen die Ocrevus in een risicogroep horen, misschien wel. Is het nuttig om deze mensen eerder te vaccineren dan anderen met een andere medische indicatie? <- Dat is nog niet duidelijk. Voor beide kanten is wat te zeggen 1) vaccineren van iemand met een andere medische indicatie die geen Ocrevus gebruikt is wellicht effectiever. 2) ook al werkt het vaccin niet optimaal, het geeft wel enige bescherming en dat is belangrijk omdat mensen die Ocrevus gebruiken een iets groter risico hebben om door COVID-19 in het ziekenhuis te belanden... Voor nu is dit belangrijk om te weten: Het vaccin geeft wel enige bescherming en brengt geen grote risico’s met zich mee. Het advies is daarom zo snel als het je wordt aangenomen het vaccin te nemen. Of het in de toekomst eerder zal worden aangeboden is nog niet duidelijk.