Welkom

Welkom bij Stichting MS in beeld. In videofilmpjes leggen wij dingen waar mensen met Multiple Sclerose mee te maken krijgen op een uitgebreide en toch begrijpelijke manier uit.

Zo blijf je op de hoogte, maar hoef je geen lange teksten te lezen en kun je kijken, pauzeren en terugspoelen wanneer je maar wilt.

9 0

Acceptatie is cruciaal om goed te kunnen omgaan met de gevolgen van chronische ziekte.

Lees hier een mooi artikel over het omgaan met de gevolgen van een chronische ziekte:
https://verkenjegeest.com/hoe-om-te-gaan-met-de-gevolgen-van-een-chronische-ziekte/

Hoi accepteer je een ziekte:
https://www.rakeinzichten.nl/2017/08/21/acceptatie-van-een-ziekte/

*Hoe leer ik surfen op de golven van MS?*

1. Ben mild voor jezelf. Het is zeker niet gemakkelijk en je zult vaak vallen, maar blijf opstaan!
2. Hoe stijver en starrer je je houdt, des te lastiger is het om te surfen of te dansen.
3. Probeer de golven van MS te dempen met medicatie die bij je past. Overleg dat met je behandelend-arts.
4. Bewaak je grenzen, alleen jijzelf weet wat goed voor jou is (maar soms ook niet).
5. Laat je niet leiden door het advies van anderen, want zij hebben niet jouw lichaam, maar luister er wel naar.
6. …

37 7

Met cognitieve klachten kun je in de meeste gevallen goed leren omgaan. Geholpen door klinisch neuropsycholoog Meike Holleman leg ik uit hoe.
Deze video bevat meer dan 20 praktische tips die je kunnen helpen omgaan met cognitieve klachten.

*Hoofdstukken*
0:00 Introductie
3:17 Spiralen
10:22 Metafoor
12:52 MS brein ≈ Een oude computer
17:56 Algemene tips
20:18 Neuropsychologisch Onderzoek
28:23 Strategieën
28:40 Acht strategieën voor de basis van de piramide
34:50 Vijf Strategieën voor de top van de piramide
38:54 De neuropsycholoog [met Meike Holleman]
41:27 Afronding

54 13

Cognitie is een ingewikkeld begrip, in dit eerste deel van een driedelige video-serie neem ik de tijd om het uitgebreid en begrijpelijk uit te leggen!

* Het fragment bij patiënt H.M. is niet van Henry Molaison, maar van Clive Wearing. Hij was een dirigent die als gevolg van een herpes encefalitis grote schade aan zijn brein had (helaas was er van H.M. zelf geen videomateriaal beschikbaar). Verdere uitleg van het verhaal van H.M. is te vinden in de 2e YouTube referentie. Het verhaal van Clive Wearing is te vinden in de 3e YouTube referentie.

Hoofdstukken
00:00 Introductie
05:22 Victor Mids
07:58 Decartes Dualisme
09:39 Phineas Gage
10:27 Monsieur Leborgne
12:06 Patiënt H.M.
16:19 Grijze en Witte stof
18:11 Spoorkaart al metafoor
20:02 Cognitieve domeinen
20:46 Cognitieve piramide
21:33 Tempo van informatieverwerking
22:08 Aandacht
23:13 Geheugen
24:22 Executieve functies
25:52 MS lijkt rustig, toch cognitieve klachten
27:55 fMRI & DTI
28:10 Conclusie

Referenties:
YouTube
1. De logica van het kinderbrein | MIND*F*CK
https://www.youtube.com/watch?v=qkfBXPAiZ_0
2. Bringing new life to ‘Patient H.M.,’ the man who couldn’t make memories
https://www.youtube.com/watch?v=_7akPs8ptg4
3. The Man with no Short Time Memory (Amnesia Documentary) | Only Human
https://www.youtube.com/watch?v=T80wIGZSYoc
4. Meet Your Master - Getting to Know Your Brain: Crash Course Psychology #4
https://www.youtube.com/watch?v=vHrmiy4W9C0

Artikelen:
1. Mysterious “Monsieur Leborgne”: The Mystery of the Famous Patient in the History of Neuropsychology is Explained
http://dx.doi.org/10.1080/0964704X.2012.667528
2. From Phineas Gage and Monsieur Leborgne to H.M.: Revisiting Disconnection Syndromes
https://academic.oup.com/cercor/article/25/12/4812/311248
3. Distributed Hierarchical Processing in the Primate Cerebral Cortex
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1822724/
4. Josef Klingler’s Models of White Matter Tracts: Influences on Neuroanatomy, Neurosurgery, and Neuroimaging
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21368687/

64 17

Nooit eerder werden er zoveel gelijksoortige MS-medicijnen tegelijkertijd getest als nu.
Het idee is dat de BTK-remmers niet alleen actieve ontstekingen aanpakken, maar dat ze ook een oplossing zouden kunnen zijn voor smeulende MS. Ook wel de ‘echte MS’ genoemd.

- Is dat alleen mooie praat van Big Farma, die ons nieuwe dure pillen wil verkopen?
- Wat is B.T.K. en waarom zou je het willen remmen?
- Op wat voor manier zijn die remmers anders dan de al bestaande MS-medicijnen?
- En hoe gaat het met de studies?

Dat ga ik in dit filmpje allemaal uitleggen!

Aan het einde van het filmpje praat ik met neuroloog Luuk van Rooij van het Maasstadziekenhuis over wat dit betekent voor mensen met MS.

*Tijdscodes*
0:00 Introductie
0:57 Waarom heet het BTK?
3:11 Geweldig kleine schaal
4:07 Samenvattend, wat is BTK?
4:53 Wat betekent het voor MS?
9:01 Microglia
13:05 Mogelijke voordelen van BTK-remmers bij MS
13:44 Hoe rem je BTK?
16:11 Belangrijke waarschuwing
17:30 De klinische studies
21:32 Een oplossing voor ‘de echte’ MS?
22:52 Dokter Luuk van Rooij over BTK-remmers
28:58 Afronding

*Referenties*
Plaatje van lopende BTK-remmer fase 2&3 studies:
https://www.msinbeeld.nl/wp-content/uploads/2023/05/Overzicht-lopende-studies.png

Nature review artikel over BTK-remmers bij MS
https://www.nature.com/articles/s41582-023-00800-7

PeerView lezingen:
BTK Inhibition as an MS Treatment Modality. Where Do We Stand and Where Are We Headed?
https://PeerView.com/WGE910

Moving Toward the Future in MS Management. What's the Latest on BTK Inhibition?
https://PeerView.com/YCW910

80 11

Bijna iedereen denkt dat terugvallen en ontstekingen die je kunt zien op MRI-beelden de grootste oorzaken zijn van handicap bij MS.
Maar onderzoek heeft uitgewezen dat dit helemaal niet klopt!

*Wat nu?*
Moeten de termen RRMS, SPMS en PPMS weg?
Kan mijn favoriete model dat zwembadmodel bij het grofvuil?
Is het onzin om jaarlijks een MRI te laten maken?
Betekent het dat MS-medicijnen niet veel doen?
Komen er nieuwe medicijnen die specifiek PIRA gaan aanpakken?
Kunnen we nu al iets doen tegen MS-progressie?

*Tijdscodes*
0:00 Introductie
1:08 MS in beeld
1:36 Congres
2:42 Belangrijke conclusie congres
3:37 Artikelen over klinische achteruitgang bij MS
4:09 Uitleg hoe PIRA gemeten is
6:48 De MS data alliantie (MSDA)
9:55 Een nieuw acroniem, CDA
11:29 Wat is CDA?
12:58 Conclusie van het artikel uitgelegd
16:12 Een ander artikel met eenzelfde conclusie
17:37 Waarom komen ze daar nu pas achter?
19:34 Wat nu?
20:11 Moeten de termen RRMS, SPMS en PPMS weg?
22:45 Is het lekkende zwembadmodel nog wel relevant?
23:34 Is het nu onzin om jaarlijks een MRI te laten maken?
24:25 Is huidige MS-medicatie nutteloos?
27:03 Nieuwe medicatie tegen PIRA
28:15 Kunnen we nu al iets doen tegen progressie?

*Referenties*
Silent progression in disease activity-free relapsing multiple sclerosis (Cree et al. 2019)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30851128/
Contribution of Relapse-Independent Progression vs Relapse-Associated Worsening to Overall Confirmed Disability Accumulation in Typical Relapsing Multiple Sclerosis in a Pooled Analysis of 2 Randomized Clinical Trials (Kappos et al. 2020)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32511687/
How patients with multiple sclerosis acquire disability (Lublin et al. 2022)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35104840/

257 15

Het is om een boel verschillende redenen belangrijk om een nauwkeurig beeld hebben van hoe het gaat met iemand die MS heeft. Afhankelijk van hoe het gaat met iemand bij de diagnose kiest de neuroloog voor een bepaalde behandelstrategie. En als ‘hoe het gaat’ verandert dan wil je die behandeling misschien wel bijsturen. Ook als er een nieuw ontwikkeld MS-medicijn getest wordt moet je natuurlijk onderzoeken of het ook echt beter gaat met mensen die dat nieuwe middel gebruiken. Daarnaast wil je wellicht als patiënt ook weten hoe het met je gaat en hoe dat verandert over tijd.

Onze pagina over de EDSS: https://msinbeeld.nl/edss/
Het EDSS-beoordelingsformulier dat neurologen gebruiken: https://www.neurostatus.net/media/specimen/Definitions_0410-2_s.pdf

73 4

Hoe werkt zo’n behandeling? Werkt het goed? Is het gevaarlijk? Waarom kun je het alleen krijgen als je een halve ton of meer betaalt en naar het buitenland gaat?

Tijdcodes:
0:00 Introductie
0:47 HSCT
2:14 Hoe werkt het?
5:10 Effectiviteit
10:44 Veiligheid
15:02 Kosten
15:51 Reguliere MS-medicatie
16:21 Afweging
18:06 Toekomstige studies
19:10 Naar het buitenland
19:31 Tot slot

Standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN):
https://www.neurologie.nl/nieuwsbericht/update-standpunt-stamceltherapie-bij-multiple-sclerose/ 

Rapport over Medische Crowdfunding:
https://platformms.nl/er-is-heel-veel-te-doen-over-het-rapport-medische-crowdfunding/ 
 
Webpagina de HSCT procedure in detail 
https://www.msinbeeld.nl/hematopoietische-stamceltransplantatie-voor-ms/ 
 
Webpagina: de effectiviteit van HSCT voor MS 
https://www.msinbeeld.nl/effectiviteit-van-ahsct-bij-ms/ 
 
EBMT artikel over HSCT 
https://www.msinbeeld.nl/2019/10/25/aanbevelingen-voor-het-gebruik-van-ahsct-bij-ms/ 
 
Artikel Mariottini et al. “Haematopoietic Stem Cell Transplantation for Multiple Sclerosis: Current Status” 
https://link.springer.com/article/10.1007/s40259-020-00414-1 
 
Highlights from the 9th ECTRIMS Focused Workshop, 2022 
https://www.ectrims.eu/wp-content/uploads/2022/03/9th-ECTRIMS-Focused-Workshop-2022.pdf

61 17

Wat kun je NU doen om LATER zo’n normaal mogelijk leven te blijven leiden?

*Het ‘Lekkende zwembad’-
Een simpel model voor het ingewikkelde ziektebeloop van MS
https://youtu.be/lY3WBLH4OOc

“Deze video maakt het een stuk makkelijker om het complexe beloop van MS te begrijpen!”
https://youtu.be/5aNtdWrCHTE (Engelstalig met Nederlandstalige ondertiteling)
“Beloopsvormen van MS”
https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk?t=517 (Nederlandstalig, vanaf 8:37 praat ik over het model)

*Wetenschappelijke artikelen*
“Assessing long-term prognosis improvement as a consequence of treatment pattern changes in MS” https://doi.org/10.1177/1352458516687402

*Overige bronnen*
- MS-behandeling https://www.msdebaas.nl/advies-van-zorgverleners/behandeling
- Maasstad Ziekenhuis, zorgpad MS https://www.maasstadziekenhuis.nl/aandoeningen-ziektebeelden/zorgpaden/multiple-sclerose-ms/
- Richtlijn "Ziektemodulerende Behandeling van Multiple Sclerose bij volwassenen"
https://www.msnetwerk.nl/wp-content/uploads/2020/03/Bijlage-2-clean-Richtlijn-Ziektemodulerende-Behandeling-van-Multiple-Sclerose-bij-volwassenen-–-28-2-2020-1.pdf

Tijdcodes:
0:00 Introductie
1:12 Subklinische schade
2:29 MS medicatie introductie
5:00 Het nut van vroeg behandelen
6:15 DMTs en effectiviteit
9:15 Baat van een laag effectief middel?
10:45 Schatten van de prognose
11:49 Dr. Luuk van Rooij
15:04 Samenvatting

65 9

Aan de hand van de nieuwste 'McDonald criteria' leggen we uit hoe de diagnose MS gesteld wordt.

*Tijdcodes*
0:00 Introductie
0:53 McDonald criteria
2:57 Patiënt met vermoeden op MS komt bij de neuroloog
4:22 MS diagnose na een aanval
5:14 Introductie DIS (verspreiding in ruimte) & DIT (verspreiding in tijd)
5:49 DIS
8:02 DIT
11:30 Tabel voor diagnose RRMS uit criteria
11:47 MS diagnose bij progressie
13:00 Toch kan de diagnose lastig zijn en lang duren

*De nieuwste richtlijnen staan beschreven in dit artikel:*
De 2017 Revisies van de McDonald diagnose criteria:
Thompson, A. J. et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria.
https://doi.org/10.1016/s1474-4422(17)30470-2

*Referenties:*
- Schumacher, G. A. et al. PROBLEMS OF EXPERIMENTAL TRIALS OF THERAPY IN MULTIPLE SCLEROSIS (1965) https://doi.org/10.1111/j.1749-6632.1965.tb20235.x
- Poser CM, et al. New diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines for research protocols (1983) https://doi.org/10.1002/ana.410130302
- McDonald, W. I. et al. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis (2001) https://doi.org/10.1002/ana.1032
- Polman, C. H. et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis (2005) https://doi.org/10.1002/ana.20703
- Polman, C. H. et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis (2011) https://doi.org/10.1002/ana.22366

31 4

Dit is mijn favoriete model voor MS. Geen lastig wetenschappelijk model, maar een fantastische manier om als patiënt de ziekte beter te begrijpen.

De wetenschappelijke publicatie over het ‘lekkende zwembad’ model is hier te vinden:
The topographical model of multiple sclerosis; A dynamic visualization of disease course [2016]
https://nn.neurology.org/content/3/5/...

Ik vertelde er al eerder in een uitgebreider filmpje over:
"Beloopsvormen van MS" https://youtu.be/ajuwiV8Dtxk

26 2

Een nieuwe studie bekeek bloedmonsters van 10.000.000 rekruten over een periode van 20 jaar. Nagenoeg iedereen die MS ontwikkelde kreeg eerst een EBV-infectie. Dit nieuws komt nagenoeg samen met het bericht dat Moderna begonnen is met een fase I studie van hun EBV-vaccin.

Mijn column "strepen op de ruit" MSweb: https://msweb.nl/actueel/columns/bram-platel/strepen-op-de-ruit/

Bronnen:
*Moderna mRNA-1189*
https://trials.modernatx.com/study/?id=mRNA-1189-P101
https://www.clinicaltrialsarena.com/news/moderna-ebv-vaccine-trial/

*Wetenschappelijke publicatie*
"Longitudinal analysis reveals high prevalence of Epstein-Barr virus associated with multiple sclerosis"
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222
"Epstein-Barr virus and multiple sclerosis"
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abm7930

*Nieuws artikelen*
https://www.hsph.harvard.edu/news/press-releases/epstein-barr-virus-may-be-leading-cause-of-multiple-sclerosis/
https://www.scientificamerican.com/article/epstein-barr-virus-found-to-trigger-multiple-sclerosis/
https://scientias.nl/overtuigend-bewijs-gevonden-dat-virusinfectie-tot-ms-kan-leiden/
https://www.forbes.com/sites/roberthart/2022/01/14/moderna-starts-human-trials-of-mrna-vaccine-for-virus-that-likely-causes-multiple-sclerosis/

48 4

Na het kijken van dit filmpje begrijp je hoe medicijnen getest worden en hoe je een klinische studie leest.

[Ik noem 'myocarditis' als bijwerking van het Pfizer vaccin en zeg leg 'pericarditis' ontsteking van het hartzakje uit. Myocarditis is ontsteking van de *hartspier*. Beide zijn vermoedelijke zeer zeldzame bijwerkingen: https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2021/07/09/zeer-zeldzame-hartontstekingen-kunnen-voorkomen-na-een-prik-met-pfizer-en-moderna]

13 1

Soms lijkt het erop dat MS-laesies verdwijnen. De klachten die ze veroorzaakten zijn er niet of nauwelijks meer en ook op een MRI-scan zijn ze niet meer te zien.

Kunnen laesies echt verdwijnen? Het antwoord op die vraag zal je verbazen!

Tijdcodes:
0:00 Introductie
0:18 MS-laesies
1:52 MRI-scans
2:35 Wat gebeurt er bij nieuwe laesies?
6:46 Wat gebeurt er op de MRI na een nieuwe laesie?
8:01 Wat gebeurt er met klachten na een nieuwe laesie?
9:59 Verdwijnende oudere laesies
11:39 Samenvatting
---

Een MS-laesie is gedefinieerd als een afwijkend plekje op een MRI-scan met een diameter van tenminste 3mm. Kleinere vlekjes worden dus niet als MS-laesie geteld. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30711877/)

Meer info:
MSweb-forum post over dit onderwerp: https://forum.msweb.nl/viewtopic.php?f=9&t=7315
Hersenplasticiteit: https://verkenjegeest.com/hersenplasticiteit-kenmerken-en-soorten/
Bloed-hersen-barrière: https://www.hersenstichting.nl/dit-doen-wij/voorlichting/werking-van-de-hersenen/bloed-hersenbarriere/
Verdwijnende laesies, misschien een slecht teken: https://www.futurity.org/multiple-sclerosis-lesions-brains-1774712-2/

115 15

In deze video vertel ik welke levenslessen ik geleerd heb de laatste jaren.

*Door het gebruik van een deel van het liedje van Nightbirde zal YouTube blijkbaar advertenties aan het einde van dit filmpje plaatsen...

18 6

In dit filmpje leg ik uit hoe de vaccins zo snel en veilig ontwikkeld konden worden en waarom we ons geen zorgen hoeven te maken over bijwerkingen op de lange termijn. Ook bespreek ik waarom deskundigen vrijwel zeker zijn dat het ook voor mensen met MS geen nadelige gevolgen heeft.

Tijd-codes (spring snel naar het stukje waarnaar je opzoek bent)
1:12 Drie vragen
2:52 Typische vaccin tijdlijn
3:53 Klinische onderzoeken / Fase-studies
8:55 COVID-29 vaccin ontwikkeling
9:40 Verhaal over Dr. Barouch, onderzoek J&J vaccin
11:15 Hoe kan onderzoek nu zo snel gaan?
12:32 Geld speelt een versnellende rol
13:39 CEPI
14:40 Veilig en toch sneller goedkeuring
15:44 Veel proefpersonen bij klinische onderzoeken
16:19 Fabricage en distributie
17:06 Veel kan gedaan worden vóór de fabricage/distributie
18:29 Lange termijn bijwerkingen
20:50 Duyvis Tijgernootjes
21:12 Hoe zit de veiligheid bij mensen met MS?
22:44 Pseudo-schub (tijdelijke verergering van MS klachten)
23:25 Infectie met COVID-19 is veel gevaarlijker dan het vaccin
24:04 Ook zo toe aan positief nieuws?
25:44 Bonus goed bericht
26:07 Twee toekomstige vragen

Bronnen:
CBG: De 9 meest gestelde vragen over coronamedicijnen & -vaccins
https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-het-nieuwe-coronavirus/de-5-meest-gestelde-vragen-over-coronamedicijnen-en--vaccins

CBG: Ontwikkeling en beoordeling vaccins tegen corona
https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-het-nieuwe-coronavirus/vaccins-tegen-covid-19

RIVM: Vragen over aanpak coronavaccinatie in Nederland
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/vraag-en-antwoord/vragen-over-aanpak-coronavaccinatie

EMA: Clinical trials
https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/research-development/clinical-trials-human-medicines

Verhaal van Dan Barouch (Johnson & Johnson)
Podcast CNN met Dan Barouch
https://edition.cnn.com/audio/podcasts/corona-virus?episodeguid=93c362b3-ca70-4e09-8e93-acbb00187a90
NY times artikel
https://www.nytimes.com/2020/07/17/health/coronavirus-vaccine-johnson-janssen.html

CEPI
https://cepi.net/COVAX/

Bloomberg COVID-19 vaccine tracker
https://www.bloomberg.com/graphics/covid-vaccine-tracker-global-distribution/

Idsociety: Vaccines in Development
https://www.idsociety.org/covid-19-real-time-learning-network/vaccines/vaccines/

Ninja Nerd (Uitleg over Fase testen)
https://youtu.be/35Idb_lCU4o

Planet Money “before the shot in the arm”
https://www.npr.org/transcripts/941716442

NOS over disease X:
https://youtu.be/DAaHohejN_k

59 5