Wanneer je als patiënt informatie over MS-behandelingen leest, kom je vrijwel zeker de term ‘remmende medicatie’ tegen. Deze uitdrukking is een standaard begrip geworden in de Nederlandse MS-wereld. Daar erger ik me al tijden aan, want het is in feite geen goede term.
Twee decennia geleden kwamen de eerste MS-medicijnen in Nederland op de markt. Dat waren de interferonen (Betaseron® en Avonex®) en glatirameeracetaat (Copaxone®).
Deze middelen hadden een relatief kleine impact op direct zichtbare symptomen zoals klinische terugvallen en nieuwe vlekjes op MRI-scans. Ze leken op het eerste gezicht niet meer te doen dan het vertragen, het afremmen van de ziekteprogressie.
Tegenwoordig is het algemeen bekend dat vroegtijdig gebruik van effectieve MS-medicatie niet alleen invloed heeft op die direct zichtbare symptomen, maar ook op de lange termijn het verloop van de ziekte verandert. Daarom spreekt de rest van de wereld – en zeker de Engelstalige – ook meestal over DMTs, wat staat voor ‘Disease Modifying Therapies’.
In Nederlandstalige documenten voor specialisten wordt als regel de term ‘ziektemodificerende therapieën’ gebruikt. Maar helaas niet in patiënteninformatie en in de spreekkamer, omdat die term wordt gezien als te ingewikkeld. Dus wordt nog steeds gesproken over ‘remmende medicatie’.
‘Modificeren’= ‘veranderen’
Maar hoewel de werkwoorden ‘remmen’ en ‘modificeren’ verwant zijn, ze zijn zeker niet gelijk. ‘Remmen’ betekent vooral ‘vertragen’, wat zou verwijzen naar het vermogen van de medicatie om de progressie van de ziekte te vertragen. ‘Modificeren’ houdt in ‘veranderen’, wat verwijst naar het vermogen van de medicatie om de ontwikkeling van MS te wijzigen. Dat onderscheid is belangrijk, want effectieve MS-medicatie remt niet alleen de progressie van de ziekte, maar het verandert, verbetert het ziekteverloop.
Hoewel de term ‘Ziekte-Modificerende Therapie’ (ZMT) misschien niet meteen duidelijk is, ben ik van mening dat deze aanduiding niet onnodig ingewikkeld is. Niet alle dingen zijn zodanig te versimpelen dat ze op het eerste gezicht duidelijk zijn. Wel vind ik het heel belangrijk dat iedereen die dat wil ook de complexe aspecten van MS kan begrijpen.
Daarom maken we met Stichting MS in beeld video’s om dat soort ingewikkelde dingen op een begrijpelijke manier uit te leggen. Het is belangrijk om te begrijpen hoe behandelingen MS beïnvloeden, omdat dit een cruciale factor kan zijn bij de keuzes die je maakt over je behandeling en dus ook bijdraagt aan je toekomstige gezondheid.
Ik kan me voorstellen dat sommige mensen een voorkeur hebben voor een begrijpelijker term. In dat geval stel ik de term ‘Ziekte-Aanpassende Therapie’ voor, ofwel ZAT. Hoewel het gebruik van die afkorting in combinatie met MS voor buitenstaanders mogelijk voor extra verwarring kan zorgen…
Bram Platel
Verschenen op MSweb.nl , mei 2023