Wat heb je ervoor over om in de toekomst een zo normaal mogelijk leven te leiden, ondanks je MS? Je ziekte meteen hard aanpakken, desnoods met de nodige risico’s, of kiezen voor een zachte, voorzichtige, veilige, risicoarme benadering?
Anders dan bij oncologen en hematologen is dit in de spreekkamer van de neuroloog nog geen gebruikelijke vraag. En dat zou het zo langzamerhand best mogen zijn. Want het wordt tijd dat mensen met MS gaan meebeslissen over de – mogelijk harde – aanpak van hun ziekte.
Nog steeds begint een groot deel van hen in Nederland standaard met een weinig risicovolle – MS-remmer. Soms doet het wat, maar het is niet buitengewoon effectief. Als dan de MS-patiënt toch almaar achteruit blijft gaan, wordt overgestapt naar een ander middel. En blijkt na een tijd dat ook dan verdere schade aan het centrale zenuwstelsel blijft ontstaan, dan kan er worden opgeschaald naar weer een sterker middel, enzovoort. Escalatie-strategie noemen ze dat.
DMT’s, HSCT en IRT’s
Tot nog niet zo lang geleden was MS alleen maar te remmen met ‘ziekte-onderdrukkende medicijnen’, of in het Engels ‘Disease Modifying Therapies’ (DMT’s). Hoewel middelen zoals Gilenya (fingolimod), Tysabri (natalizumab) en Ocrevus (ocrelizumab) hier erg goed in zijn, kunnen ze de ziekte niet stoppen.
Dat is anders bij Hematopoietische Stamceltransplantatie (HSCT) en in mindere mate bij andere ‘ImmuunReconstitutie-Therapieën’ (IRTs) zoals Mavenclad (cladribine) en Lemtrada (alemtuzumab). Deze behandelingen zijn gericht op het ‘resetten’ van het immuunsysteem. Daardoor is het mogelijk dat zelfs jaren na de behandeling, zonder enige verdere medicatie, MS niet meer actief is.
ImmuunReconstitutie-Therapie (IRT)
Bij een IRT wordt voor korte tijd het immuunsysteem kapot gemaakt. In de daaropvolgende maanden herstelt zich het afweersysteem weer. Dit proces veroorzaakt een soort ‘reset’ van het immuunsysteem waardoor het de auto-immuniteit – tenminste deels – vergeet. Na succesvolle behandeling valt je eigen immuunsysteem je niet of nauwelijks meer aan. Anders dan bij MS-medicijnen die continu worden gegeven, is behandeling met IRT beperkt tot een korte periode. Wanneer na behandeling het immuunsysteem weer is hersteld, is het weer volledig in staat om zich te weren tegen infecties en het opruimen van beginnende kankercellen. Andere MS-medicijnen onderdrukken continu de werking van het afweersysteem. Het risico bij een IRT is voornamelijk hoog in de eerste maanden na de behandeling en neemt daarna af. Het risico bij andere MS-medicijnen is lager, maar is wel continu aanwezig.
Maar het is helaas wel zo dat deze behandelingen de nodige risico’s met zich meebrengen. Tegelijkertijd is met de mogelijkheid van IRT’s nu natuurlijk de vraag wel relevant aan de MS-patiënt, wat het hem of haar waard is te proberen daarmee een beter toekomstbeeld te scheppen.
Want eigenlijk is IRT’s inzetten als láátste redmiddel niet zo nuttig. Al opgetreden schade kan ermee niet hersteld worden. IRT’s zijn juist heel goed in het voorkómen van letsel. Als ze vroeg in de ziekte worden ingezet is de kans om op een zo normaal mogelijke manier oud te worden dus veel groter. Daarom zou naar mijn oordeel de inzet van de meest effectieve MS-medicatie al vroeg in de ziekte moeten worden overwogen.
Afweging risico’s
Daarbij is het belangrijk te komen tot een goede afweging van de risico’s, niet alleen van de medicatie, maar ook van MS zelf.
Vroeg bevatten wat leven met MS in de verre toekomst kan inhouden is moeilijk. De meeste mensen met MS hebben vaak in de eerste jaren na de diagnose relatief weinig last van de ziekte. Daarnaast zien ze op MS-websites en -tijdschriften voornamelijk hoe mensen ondanks hun diagnose nog prima in staat zijn om een normaal leven te leiden. Ook is het logisch dat patiënten liever niet nadenken over een onzekere toekomst.
Toch is MS voor de meeste mensen een heel vervelende ziekte, zeker enkele decennia na de diagnose. Ik vind het de taak van de neuroloog om een realistisch toekomstbeeld te schetsen over MS. Of mede daardoor iemand vroeg in de ziekte het risico van effectieve medicatie wil accepteren zal voor iedereen anders zijn. Maar de keus moet hem of haar wel worden voorgelegd, vind ik.
Weet dan dat IRT-behandelingen niet alleen effectief zijn tegen de ziekte MS, ze zijn ook nog eens zoals dat heet kosteneffectief.
Bram Platel
Verschenen op MSweb.nl , mei 2021
Hematopoietische Stamceltransplantatie (HSCT)
Autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (aHSCT) zoals het voluit heet, is op dit moment veruit de meest effectieve IRT. Bij aHSCT wordt je eigen immuunsysteem stilgelegd door chemo- en immuuntherapie. Hierna groeit een nieuw immuunsysteem uit. Het herstel van het afweersysteem wordt bespoedigd door het terugkrijgen van bloedstamcellen van jezelf die eerder zijn afgenomen. aHSCT kan erg effectief zijn bij RRMS. MS Vereniging Nederland heeft aan het Zorginstituut Nederland gevraagd om aHSCT voor hele actieve RRMS, waarbij je schubs blijft houden ondanks de meest effectieve DMT’s, in Nederland beschikbaar te maken en te vergoeden. Of de voordelen van aHSCT bij minder heftig verlopende MS opwegen tegen de nadelen en wat de werkzaamheid is bij SPMS of PPMS is nog niet helemaal duidelijk. Dat zal de toekomst moeten leren.