Inmiddels woon ik alweer meer dan twee jaar op de Filippijnen en denk regelmatig terug aan Nederland. Zo herinnerde ik me die lentedag in 2018 toen ik met mijn zoons, Nils van vier aan mijn linker- en Thomas van zes aan mijn rechterhand, van ons huis in Den Bosch naar hun school liep.
Stevig hield ik de hand van mijn kinderen vast. Niet zozeer omdat ik bang was voor het verkeer, maar omdat het mij enige stabiliteit gaf. Door MS is mijn balans niet erg goed en op sommige dagen heb ik daar meer last van dan andere. Dit was zo’n dag. Met een wollig gevoel in mijn hoofd en een slungelig gevoel in mijn lijf liep ik tussen mijn kinderen naar school.
We staken het Van Coehoornplein over. Vijftig jaar geleden was dit een gerenommeerd winkelcentrum met bovenwoningen, maar toen wij er woonden bood het plaats aan een belwinkel, twee shoarma-tenten, een vechtsportzaak, een Turks café en niet te vergeten bakkerij “Keilekker Brabantsche Worstenbroodjes”.
Toen we over het plein liepen, stopte een vale Opel Astra vlak voor ons en een rijkelijk getatoeëerde arm hing uit het openstaande autoraam. De bestuurder richtte zich tot mij maar wilde zijn boodschap duidelijk aan iedereen laten horen en riep hard over het plein: “Volgende keer niet zo veel drinken hè!“ Hij schudde zijn hoofd afkeurend en reed vol gas weg.
Onbegrip
Er wordt vaak gezegd dat mensen met MS last hebben van ‘onzichtbare symptomen’. Ik vind dat geen goede benaming. Vaak zijn die symptomen niet onzichtbaar, maar worden ze verkeerd geïnterpreteerd, noem het onbegrip. Dat komt omdat iedereen een eigen referentiekader heeft. Zo’n referentiekader vorm je door de ervaringen die je in je leven opdoet, de manier waarop je opgevoed bent en de gangbare normen en waarden van mensen om je heen. Afhankelijk van dat referentiekader geven mensen een betekenis aan wat ze zien.
Die persoon in de Opel Astra in een arbeiderswijk in Den Bosch zag mijn waggelende gang aan voor een dronkenmansloop. Iets wat hij in zijn eigen leven waarschijnlijk vaker gezien heeft dan iemand met MS.
MS is lastig
Trouwens MS is niet alleen lastig voor buitenstaanders, ook voor jezelf is het niet eenvoudig om met deze ziekte om te gaan. Het beeld dat je hebt van jezelf is vaak anders dan de werkelijkheid; je referentiekader past niet meer.
Een jaar na mijn diagnose vroeg mijn vrouw of ik op de kinderen kon passen, boodschappen kon doen en wilde koken. “Natuurlijk kan ik dat”, zei ik zonder aarzeling. Maar al snel was mijn energie op: ik reageerde kortaf naar de kinderen, staarde een half uur naar een leeg papiertje wat mijn boodschappenlijst moest worden en kon onmogelijk bedenken wat we nodig hadden voor het avondeten. Ik doolde uren rond in de Albert Heijn en kwam tenslotte thuis met minder dan de helft van de boodschappen die we eigenlijk nodig hadden.
Toen mijn vrouw thuiskwam zag ze me verdoofd staren naar een lege pan. “Zeg dan gewoon wat je wel en niet kunt!”
Wat mijn vrouw van me mij vroeg vond ik normaal, maar de werkelijkheid was dus anders. Hoe leg je aan anderen uit wat je zelf niet eens begrijpt?
Belangrijk is het om eerst zelf je beperkingen te begrijpen. Een ergotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog kunnen je helpen je referentiekader aan te passen. Je kunt je vrienden vertellen over je MS en uitleggen waarom je bijvoorbeeld een feestje op het laatste moment hebt moeten afzeggen.
Maar hoe zit het met mensen die een verkeerd beeld over je vormen en denken dat je dronken de straat oversteekt met je kinderen aan je hand? Jammer genoeg zullen die deze column van mij waarschijnlijk niet lezen. En om nou alle Opel-dealers een brief te sturen, lijkt me ook alweer zowat.
Bram Platel
Verschenen op MSweb.nl , augustus 2021