Bijzonder welkom op onze website. Mijn naam is Bram Platel en ik ben voorzitter van deze stichting die zich inzet om mensen met MS van betrouwbare, op wetenschappelijke inzichten gebaseerde, informatie te voorzien.
In 2014 werd bij mij MS vastgesteld en de ziekte uitte zich door geleidelijke maar rappe achteruitgang. Ik volgde een jaar lang een uitgebreid revalidatietraject en diende eind 2015 samen met mijn werkgever een vervroegde aanvraag voor volledige afkeuring in bij het UWV.
Op 20 januari 2016 werd ik door een collega-revalidant gewezen op een uitzending van RTL Late Night over HSCT-behandeling voor MS. Als wetenschapper, maar ook als patiënt wilde ik zo veel mogelijk te weten komen over deze veelbelovende therapie.
Er waren veel groepen op Facebook over deze behandeling en ik sloot me hierbij aan. Als wetenschapper was ik gewend publicaties te bestuderen, me veel af te vragen en kritisch te blijven.
Al snel ondervond ik dat het gros van de mensen op social media niet gewend was aan kritische vragen en deze jammer genoeg als negatief ervoeren.
Ik vond het vrijwel onmogelijk om eenvoudig toegankelijke, wetenschappelijk betrouwbare, informatie over de behandeling te vinden. Daarnaast was ook lang niet alles onderzocht en bewezen.
Begin 2017, een dag nadat er een routine-scan voor mijn MS was gemaakt, werd ik gebeld door mijn neuroloog. Of ik die dag direct naar het VUmc wilde komen voor een nieuwe MRI-scan, dit keer volgens het oncologie protocol.
Die avond werd mij en mijn vrouw verteld dat er op meerdere plaatsen in mijn hersenen grote tumoren zichtbaar waren.
Een langdurig traject van diagnose en behandeling volgde (ik heb hierover een Engelstalig blog bijgehouden). In oktober 2017, na maanden van verschillende chemotherapieën werd de laatste behandeling uitgevoerd. Dit was een sterke chemotherapie gevolgd door een bloedstamceltransplantatie, een HSCT-behandeling, een zelfde soort behandeling die tegen MS wordt ingezet.
Het gaat inmiddels relatief goed met me en ik heb me voorgenomen om me in te zetten om mensen met multiple sclerose te helpen door wetenschappelijke inzichten met een kritische blik te bekijken en op een toegankelijke maar diepgaande manier te communiceren.
Dit houdt in dat ik veel onderzoek doe, met experts praat en op een toegankelijke manier informatie samenstel, zodat mensen met MS die interesse hebben in deze diepgaande informatie zich goed kunnen informeren.
De eerste twee jaar zal ik me richten op het maken van informatie-video’s over de HSCT-behandeling voor MS. Ik heb hiervoor gekozen omdat dit onderwerp erg leeft onder een grote groep mensen met MS. Daarnaast blijkt het een onderwerp waar mensen uitgesproken meningen over hebben, maar waarover geen diepgaande, op wetenschappelijke inzichten gebaseerde, begrijpelijke informatie te vinden is.
Ik doe dit werk volledig vrijwillig, maar er zijn wel kosten aan verbonden. Denk aan de studioverlichting, de filmcamera, de geluidsopname apparatuur, de computer en software voor de videobewerking, enzovoort.
Om dit alles te bekostigen en om zo goed mogelijke filmpjes te kunnen maken zijn donaties meer dan welkom.
Ik nodig je daarom uit om eens rond te kijken op deze website en om een donatie te maken wanneer je het doel van onze stichting wilt steunen.
Alvast hartelijk bedankt!
