In de komende twee jaar zal de stichting zich met name richten op het verstrekken van informatie over wat behandeling met een autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT) kan betekenen voor mensen met MS. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet aangeboden, maar zorgt dat per jaar tientallen mensen met MS naar Rusland, Mexico of India gaan voor deze, niet risicoloze, behandeling.
Ons doel is dat MS in beeld onbevooroordeelde en volledige informatie geeft over de huidige wetenschappelijke inzichten omtrent de behandeling.
Ons gedetailleerde projectplan is hier te lezen.
De behandeling zelf is omstreden: er bestaat gedegen wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit van de behandeling, evenals beschrijvingen van de risico’s van de ingreep. Echter het onderwerp is bijzonder ingewikkeld en ondanks dat wetenschappers zich al decennialang met de materie bezig houden, is er nog geen zwart-witte mening gevormd over de toepassing van deze behandeling.
Daarnaast is er een kleine, maar vocale groep, die bevooroordeelde meningen, incorrecte informatie, en complottheorieën naar buiten brengt. Dit maakt het voor geïnteresseerden lastig om betrouwbare, begrijpelijke, accurate en actuele informatie over het onderwerp te vinden.
Videoserie
Er zal een tiendelige videoserie worden gemaakt over het onderwerp aHSCT voor MS. In deze serie zal met een kritische en analytische blik naar deze omstreden behandeling worden gekeken. Deze videoserie zal publiekelijk beschikbaar worden gemaakt.
In iedere aflevering zal op een kritische en analytische manier worden gekeken naar de materie. Op deze manier hoopt de stichting bevooroordeelde meningen, eenzijdig geïnterpreteerde informatie, en complottheorieën te ontkrachten.
Het doel is dat mensen met behulp van deze informatie een gedegen inzicht krijgen in de HSCT behandeling voor MS en dit inzicht eventueel kunnen gebruiken om een goed geïnformeerde mening te vormen omtrent deze behandeling.
Geplande afleveringen in de videoserie over de aHSCT behandeling voor MS
- Aflevering 1: Introductie (dit is een opname van vóór het starten van de stichting)
- Aflevering 2: Wat is HSCT (dit is een opname van vóór het starten van de stichting)
- Aflevering 3: Effectiviteit
- Aflevering 4: Verschillende soorten protocollen bij aHSCT
- Aflevering 5: Bijwerkingen
- Aflevering 6: Nieuwe goedgekeurde medicijnen voor MS
- Aflevering 7: Weerstand tegen grootschalige invoering
- Aflevering 8: HSCT-aanbieders
- Aflevering 9: Huidig lopend onderzoek
- Aflevering 10: Vraag & Antwoord (op basis van commentaren via social media of YouTube)
Geschreven informatie
Naast een videoserie zal de website ook geschreven informatie aanbieden.
- Overzicht van het protocol van de HSCT behandeling voor MS
Evenementen
Als laatste zal Bram Platel ook lezingen over de behandeling verzorgen.
- Lezing over HSCT op de Nationale MS dag (18 november 2018)
- ‘KennisCafé’ over HSCT voor MS (7 februari 2019)