1. Inleiding
Stichting MS in beeld is opgericht op 26 september 2018 en wordt bestuurd door een bestuur bestaande uit een voorzitter, penningmeester en secretaris. De stichting is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel onder nummer: 72687355.
Dit beleidsplan heeft betrekking op de periode oktober 2018 – december 2020.
In dit beleidsplan verwoordt het bestuur de doelstellingen en de verwachte resultaten van de gezamenlijke inspanning in de genoemde periode.
2. Visie en Missie
2.1 Visie
Het bestuur van de stichting MS in beeld vindt dat iedereen met multiple sclerose de mogelijkheid moet hebben om over betrouwbare, begrijpelijke, accurate en actuele informatie te beschikken die te maken heeft met de diagnose, behandeling, en andere onderwerpen gerelateerd aan de ziekte.
Daarnaast willen wij dat mensen met MS en hun naasten op een kritische en analytische manier kijken naar informatie en zich niet laten leiden door bevooroordeelde meningen, incorrecte informatie, en complottheorieën.
2.2. Missie
De statutaire doelstelling van de stichting is:
Verstrekken van informatie over onderwerpen die leven bij multiple sclerose patiënten op een informatieve, onbevooroordeelde en wetenschappelijke (kritische en analytische) manier.
Ook streven wij na om mensen met MS en hun naasten te leren om op een kritische en analytische manier te kijken naar informatie, om zich zo te kunnen weren tegen bevooroordeelde meningen, eenzijdig geïnterpreteerde informatie, en complottheorieën.
3. Ambities
In de komende twee jaar zal de stichting zich met name richten op het verstrekken van informatie over wat behandeling met een autologe hematopoietische stamceltransplantatie (aHSCT) kan betekenen voor mensen met MS. Deze behandeling wordt in Nederland nog niet aangeboden, maar zorgt dat per jaar tientallen mensen met MS naar Rusland, Mexico of India gaan voor deze, niet risicoloze, behandeling.
De behandeling zelf is omstreden: er bestaat gedegen wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit van de behandeling, evenals beschrijvingen van de risico’s van de ingreep. Echter het onderwerp is bijzonder ingewikkeld en ondanks dat wetenschappers zich al decennialang met de materie bezig houden, is er nog geen zwart-witte mening gevormd over de toepassing van deze behandeling.
Daarnaast is er een kleine, maar vocale groep, die bevooroordeelde meningen, incorrecte informatie, en complottheorieën naar buiten brengt. Dit maakt het voor geïnteresseerden lastig om betrouwbare, begrijpelijke, accurate en actuele informatie over het onderwerp te vinden.
3.1 Projecten
Er zal een tiendelige videoserie worden gemaakt over het onderwerp aHSCT voor MS. In deze serie zal met een kritische en analytische blik naar deze omstreden behandeling worden gekeken. Deze videoserie zal publiekelijk beschikbaar worden gemaakt. Informatie zal ook beschikbaar worden gemaakt op de website (https://www.msinbeeld.nl).
De informatie heeft ook ten doel om geïnteresseerden te leren om op een kritische en analytische manier te kijken naar de gepresenteerde materie.
Op deze manier hoopt de stichting dat geïnteresseerden zich in de toekomst beter kunnen weren tegen bevooroordeelde meningen, eenzijdig geïnterpreteerde informatie, en complottheorieën.
Geplande afleveringen in de videoserie over de aHSCT behandeling voor MS
- Aflevering 1: Introductie
- Aflevering 2: Wat is HSCT
- Aflevering 3: Effectiviteit
- Aflevering 4: Verschillende soorten therapieën bij aHSCT
- Aflevering 5: Bijwerkingen
- Aflevering 6: Nieuwe goedgekeurde medicijnen voor MS
- Aflevering 7: Weerstand tegen grootschalige invoering
- Aflevering 8: HSCT-aanbieders
- Aflevering 9: Huidig lopend onderzoek
- Aflevering 10: Vraag & Antwoord (op basis van commentaren via social media of YouTube)
3.2 Verantwoording
Jaarlijks worden de inkomsten en uitgaven verantwoord in ons financieel jaarverslag, dat wordt gepubliceerd op onze website.
Daarnaast wordt informatie, de video’s en nieuwsberichten over b.v. lezingen of andere activiteiten publiekelijk gedeeld via de website van de stichting (https://www.msinbeeld.nl) en YouTube.
Ook streven we ernaar om updates van het project te verspreiden via websites van MS verenigingen en social media.
Iedere donateur die meer doneert dan 100 Euro krijgt een persoonlijke bedankbrief.
3.3 Fondsenwerving
- Particulieren (mensen met MS, familieleden, etc.) zullen voor donatie worden benaderd via social media, onze website, websites van MS fondsen/verenigingen/stichtingen en berichten in tijdschriften/kranten (via persbericht en interviews).
- De stichting MS research zal worden benaderd voor het geven van subsidie.
- Lezingen zullen gegeven worden voor de lokale Rotaryclub.
- Een lezing zal worden gegeven op de nationale MS dag (18-11-2018) waar mensen opgeroepen worden om te doneren.
- Sponsorovereenkomsten zullen getracht om afgesloten te worden. (Voor sponsoring kan in overleg de sponsor vermeld worden op de website of in de video’s).
4. Sterkten en zwakten
4.2 Sterkten
- De bestuursleden zijn alle drie wetenschappelijk opgeleid en zijn kritisch en analytisch.
- Voorzitter Dr. Ir. Bram Platel werd in 2014 zelf gediagnostiseerd met MS. De vader van Bram heeft MS sinds Bram een baby was, zijn zus heeft 12 jaar MS, en zijn moeder heeft sinds 1993 een progressieve chronische spierziekte. Hierdoor heeft Bram niet alleen ervaring als patiënt, maar weet hij ook erg goed hoe het is om op te groeien in een gezin met handicaps.
- Het bestuur van de stichting omvat naast Bram Platel, Dr. Brigit de Jong, een ervaren neuroloog, en Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper.
- Brigit de Jong heeft door haar directe patiëntencontact goed inzicht in de onderwerpen die leven bij mensen met MS.
- Hanneke Hulst is opgegroeid met een moeder met MS. Ze is een bekende MS wetenschapper, schrijft columns voor mensen met MS, en heeft als general manager van de stichting brein in beeld veel ervaring om wetenschap naar een algemeen publiek te communiceren.
- Daarnaast hebben de bestuursleden veel ervaring met het compileren en presenteren van informatie aan een breed publiek.
- Gezamenlijk hebben de bestuursleden een enorm netwerk (bestaande uit patiënten, behandelaars en onderzoekers) in de MS-wereld waar ze op een laagdrempelige manier mee communiceren.
4.3 Uitdagingen
- Bram Platel zal zelf een groot deel van de informatievoorziening, zoals het maken, opnemen, en bewerken van de video’s uitvoeren. Vanwege zijn multiple sclerose heeft Bram Platel een beperkte hoeveelheid energie. Echter, kan er zonder problemen op een geschikt tempo worden gewerkt.
- De spraak van Bram Platel is enigszins dysartrisch. Echter wordt hier met een logopedist aan gewerkt, en kunnen opnames eindeloos opnieuw gemaakt en bewerkt worden.
- Het kan op den duur zo zijn dat de werkzaamheden van Bram Platel voor de stichting en het vrijwilligerswerk op het Amsterdam UMC en Radboudumc teveel worden, in dit geval zal het werk voor de stichting voor gaan en zal het overige vrijwilligerswerk worden verminderd of gestopt.
5. Strategisch stappenplan
5.1 Fondsenwerving
- De stichting zal zich de komende twee jaar gaan richten op het benaderen van mogelijke donateurs via social media, onze website, websites van MS fondsen/verenigingen/stichtingen en er zullen persberichten worden gestuurd naar deze verenigingen en lokale kranten.
- De stichting MS research zal worden benaderd voor het geven van subsidie.
- De lokale Rotaryclub zal worden benaderd voor het geven van een lezing.
- Een lezing wordt gegeven op de nationale MS dag (18-11-2018) tijdens deze lezing zullen mensen opgeroepen worden om te doneren.
- Sponsorovereenkomsten zullen getracht om afgesloten te worden.
5.2 Projectvoortgang en verantwoording
- Bram Platel zal een tiendelige videoserie maken over het onderwerp aHSCT voor MS.
- Deze video’s zullen publiekelijk beschikbaar worden gemaakt op de website (https://www.msinbeeld.nl) en YouTube.
- Aankondigen van de video’s en nieuwsberichten over b.v. lezingen of andere activiteiten worden publiekelijk gedeeld via de website van de stichting (https://www.msinbeeld.nl).
- Daarnaast zullen updates van het project aangekondigd worden via websites van MS verenigingen en social media.
5.3 Bestuurlijke zaken
- Ons jaarverslag wordt jaarlijks voor 1 juli gepubliceerd op onze website (vanaf 2020). De jaarrekening wordt gecontroleerd door een kascommissie van vrijwilligers, gerekruteerd uit ons vaste donateursbestand.
6. Slot
6.1 Kernwaarden
Alle werkzaamheden van de stichting zijn gericht op het vergroten van het welzijn van mensen met multiple sclerose. Daarnaast hebben wij respect voor zowel mensen met MS als de behandelaars en wetenschappers. Bij alles wat wij doen verliezen wij onze kernwaarden niet uit het oog.
6.2 Afwezigheid van winstoogmerk
De stichting beoogt niet het maken van winst.